痙攣性発声障害を克服寸前の、かちゅらこのブログ♪
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ツイッターとツリーと…
2010年08月16日 (月) | 編集 |
暑い日々が続いておりますが…
皆様、暑さにやられてませんか?
私はやられまくりです…*o_ _)oバタッ

メッセやメールのお返事が止まってる方々
申し訳ありませんm(_ _ )m
きちんとしたお返事を差し上げたいので
もう少しだけお待ち下さいね。
発声障害関連の方もそうでない方も…(^^;;

さて、S.D.C.P発声障害患者会のその後についてですが
代表美穂さんのブログにも書いてあるとおり、
先月29日、厚生労働大臣政務官に皆様からの大切な署名と
陳情書を無事提出されました!(*゜▽゜ノノ゛☆パチパチ

mixiのほうでは証拠写真もありますので
確認されたい方はmixiに行って下さい(笑)

その時の訴えが厚生労働大臣政務官のお心に響いたようで
美穂さんのこちらの記事にあるように、なんと!!!

厚生労働大臣政務官のメルマガ
やまのい和則の「軽老の国」から「敬老の国」へ第1361号】に
痙攣性発声障害の事が記載されています!!

以前は普通にメルマガを発行されていましたが
今は非常にご多忙らしく、ツイッターで1日の予定や報告を
事細かに書かれているのですが、そのツイッターの内容が
現在はメルマガにまとめて掲載されていますニコニコ 
山井和則厚生労働大臣政務官のツイッターはこちら♪

以前はツイッターなんて一体何の意味が?
人のつぶやきなんか見たって時間の無駄じゃん…
と思っていたけど、こういう大変有効で有意義な使い方なら大歓迎キラキラ

いつだったか、テレビで某議員が会議中にノートパソコン開いて
「ただいま会議中♪」とか、つぶやいてるのを見て
会議に集中しろやア○が!…と思ったのはここだけの話し。

私も一応ツイッターやってます♪
探さないで下さい(^^;;


皆さんから募った青いカケラで作る痙攣性発声障害のポスターは
リィリィさんが着々とデザインされてます♪
こちら♪
とっても素敵ラブラブ絶対色んな人達の目を引きますよね音譜

これからも私達の活動は続きます(-ω☆)キラリ
その前に早く猛暑よ去ってくれ(笑)





S.D.C.P 発声障害患者会のサイト♪
そのうちリニュします…いつ!?(^▽^;)
星http://sdcp.web.fc2.com/

代表美穂さんのブログ♪
星http://ameblo.jp/lovemiho0119/

私のサイト♪
存在意義が薄くなってきたので近々閉鎖予定。
星KATURAKO'S WEB ROOM

SDや声関連の掲示板♪
星SD&声に関するお悩み情報交換BBS




痙攣性発声障害の手術から2年後、
奇跡的に歌声を取り戻したCOZさん
ニューシングルCD
「みんなの声」大好評発売中音譜
COZさんのオンラインショップかamazonでお求め下さい。


みんなの声/COZ

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復活後初のソロアルバムCD「Sweet Document」も
★⌒(@^-゜@)v ヨロシクネ♪

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コメント
この記事へのコメント
1. コメありがとうございます

さくら満開覚えていてくれた方がいて嬉しかったです☆

ありがとうございます(^-^)

パソコン繋げるようになったらかちゅらこさんのサイト拝見したいと思います(^^)

ありがとうございました♪
2010/09/02(Thu) 20:03 | URL  | わかめ #79D/WHSg[ 編集]
2. Re:コメありがとうございます

◆わかめさん♪

こちらこそわざわざ有難うございますヾ(=^▽^=)ノ
発声障害の事書いてる方のブログは不定期にチェックしてるので
消えちゃった時はどうしたのかと思いましたよ~(^^;;
サイトは最近放置プレイです(笑)
過去の掲示板のログとかは参考になるかと思うので
是非ご覧になって下さいね♪
2010/09/02(Thu) 20:07 | URL  | かちゅらこ #79D/WHSg[ 編集]
3. 夜中に失礼します


何か当時は抗うつ剤もやめた頃で
かなり不安定な精神状態だったので
ブログもやめてしまいました↓

一年経った今は
おかげさまで元気モリモリです☆笑

覚えててくれて光栄です≧(´▽`)≦嬉
今日注射打ってきました!

パソコンもやっと直ったので
かちゅらこさんのサイト
明日拝見させてもらいますネ(‐^▽^‐)
2010/09/05(Sun) 01:28 | URL  | わかめ #79D/WHSg[ 編集]
4. たびたびすみません


かちゅらこさんのHP拝見しました。
テレビにも出演したんですね!
私、テレビつけないので
全然知らなかったんですけど
最近ニュースでも取り上げられてるんですね

それだけ認知度が上がったのは
嬉しいことです。

私がかかった当時(7年前)は
病名すら知らなくて(私が病名知ったのもここ何年)
認知度も皆無に等しかったですからね

自分自身でも原因わからないし
病院行ってもわからないしで八方塞がりでした。


もっと早く知っていれば
この7年間を有意義に過ごせたのかな
なんて無駄な事を考えたりもしますが笑

なので他の患者さんには
この病気の事を早く知ってもらって
立ち向かってくれたらなって思います。

あと余談ですが、私の勝手なイメージで
文面から、かちゅらこさんは
もう少し年配の方なのかなって思っていたんですけど
(文章とか言葉遣いとか丁寧だから)
写真見たらとてもお若い方で
しかも可愛らしい方だったのでビックリしました(^-^)
2010/09/05(Sun) 22:53 | URL  | わかめ #79D/WHSg[ 編集]
5. わかめさんへ♪

わ~コメント2つもありがとうございます♪(*^-^)
ていうか、お返事遅くなって申し訳ございませんm(。_。;))m ペコペコ…

ホントお元気になられてよかった!
注射打たれたんですね!経過はいかがですか?

私のつたないサイトご覧いただいたんですね~(^^;;
ありがとうございます♪(#^ー゜)v
去年の7月に北海道だけの放送ですがスパーニュースに
一瞬だけ(?)出演させていただきました。
しかも今より10キロ肥えてた…(/ー ̄;)シクシク

6月に初の発声障害患者会イベントがあったんですけど
その事がNHKニュース7で取り上げられたんです!
今月は毎日新聞にも掲載される予定ですよ♪
是非代表美穂さんのブログも読んで下さいね(^-^)

私も7年前に発症して、幸いその半年後にSDと診断されたけど
北海道では治療出来ず…
どこで治療が受けられるのか、
実際にその治療受けた人達はどうなのか、
ネットで調べても全然情報が無くて、
頼みの綱のSDの会に相談しても
返事は来ないしやっと来たと思っても、
治療に関する詳しい全ての正確な情報を
教えてくれなかったから何の役にも立たず…

正直私も7年前に今のような情報がたくさんあって
このSDCPという患者会が存在していたら
何年もたった一人で治療も受けられずに
辛く苦しい思いをしなかったのに…
最近の患者さん達ずるい~!とか思う事もあります(^^;;;

でも、誰かが先陣きってやらないといけない事だったんですよね。
だから私のこの7年は決して無駄じゃなかったと思います。

ヾ(@^▽^@)ノあははっ♪年配って(笑)
確かに年配といえば年配だけど(^^;;;
それなりに長い人生生きてるので、それ相応の
マナーと品性は備わってる…はず(笑)

私は30代になってから発症したので、現在アラフォーです(^^;
写真は写りの良いものしかアップしません(笑)
若くて可愛いいだなんて…(〃∇〃) てれっ☆ありがとう♪
若いのは見た目だけです(爆)
アンチエイジング命なんで(-ω☆)キラリ
2010/09/09(Thu) 03:26 | URL  | かちゅらこ #79D/WHSg[ 編集]
6. すごいです!!

カリスマですねかちゅらこさん(*´∀`*)


わたし、声の出にくさがもう四年半くらい続いてます。耳鼻科行っても心療内科行っても治りません…もういやになってしまいました。
まわりに話をしたり相談しても理解されません;

でもこうやって、たくさんの方ががんばってらっしゃる記事などを拝見すると、希望が持てます…応援しております!!大臣のツイッターもフォローしてみました(笑)
2010/09/10(Fri) 13:45 | URL  | ローヅ #79D/WHSg[ 編集]
7. ローヅさん♪

コメントありがとう♪(#^ー゜)v
いえ(^^; カリスマはもっとこう…スリムでないと(笑)

そうですか~四年半も…(´;ェ;`)
音声外来というところには行ってない…のかな?
発声障害は普通の耳鼻咽喉科の医師ではわからないので
音声専門の優秀な医師に診てもらってきちんと診断してもらったほうが
いいと思います。
そのほうが適切な治療法や対処法も見つかる可能性もあるし
何よりお医者様が理解してるのとしてないのとでは全然違いますからね!

声の出ない辛さはホントなった本人にしかわからないから
もどかしいですよね(ノ_・。)
でも全国に仲間がいます!
何かご質問やご相談がありましたらいつでもご連絡くださいね♪(^-^)

ツイッターやってるんですね!
山井さんフォローすると色々勉強になりますよね。
フォロワーの質問にも答えてる時ありますし♪
2010/09/11(Sat) 22:48 | URL  | かちゅらこ #79D/WHSg[ 編集]
8. かちゅらこさん(;O;)お返事ありがとうございます**

スリム…?!!スリムですよ!!十分(*^3^*)


音声外来は…行ったことがありません;耳鼻咽喉科じゃ、分からないこともあるのですね(゜o゜;)

確かに…様々な耳鼻咽喉科を受診しましたが、精神的なものですね~とか、声帯が少し腫れてますね~程度で抗うつ剤処方されて終わってました…症状も改善しないし、ネットで発声障害と言う単語を知るまで、もどかしくてどうにかなりそうでした(>_<)


治療法があるのですね(o^_^o)音声外来…がある病院を探してみます…!!
実はバイトで接客をしてるのですが、今日もほとんど声が出ずつらかったです;無理やり出してたから声がどんどん低くなっていきました…
なった本人しか、分からない辛さ…本当にそう思います(T^T)
理解もされないし、辛いと言うか悲しいです。
でも全国に戦ってる方がいると分かるとがんばれます。


ご丁寧に、ありがとうございました!!!お言葉に甘えて…何らかの方法でまた質問とか相談とかしちゃいます!!!
明日のバイトもがんばります(>_<)


ついしん*
山井さんて、まめですね(≧∀≦)
2010/09/12(Sun) 23:20 | URL  | ローヅ #79D/WHSg[ 編集]
9. ローズさん♪♪

(⌒▽⌒)アハハ
私の全身ショット見たらヤバイですよ(^^;;;
でも、これでも(見えないからw)5ヶ月で11キロ痩せたの(^_^)v
本物のカリスマになるまであともう少し(笑)

声に悩む患者さん達の多くが発声障害を知らない医師達に
全然違うことを言われ飲まなくてもいい薬飲まされたりしてるんですよね(>_<")

音声外来はあの例のクリニックに行って下さいね♪
この発声障害患者会相談役の渡嘉敷先生の新宿ボイスクリニック(^-^)

そーだ、あちらのほうでも★⌒(@^-゜@)v ヨロシクネ♪
いつでもメッセくださいねー♪

山井さんホントまめ(笑)
今度つぶやきに返信してみようかな(▼∀▼)
2010/09/15(Wed) 21:56 | URL  | かちゅらこ #79D/WHSg[ 編集]
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