痙攣性発声障害を克服寸前の、かちゅらこのブログ♪
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NHKニュース7で発声障害患者会イベントの事が放送されました!明日の東京新聞掲載決定!
2010年06月27日 (日) | 編集 |
発声障害患者会代表の美穂さんのブログによると
昨日のS.D.C.P発声障害患者会スペシャルイベント
無事終了したそうです!!!(*゜▽゜ノノ゛☆パチパチ

そして、その模様と患者であるメンバーの現状が
NHKニュース7で全国放送されました!!!
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20100626/k10015376391000.html

行きたかったしょぼん
講演会の内容も聴きたかったなぁ。
イベントの模様まるっと全部DVDにして売ってくれたら
絶対買うんですけどアップ←本気(-ω☆)キラリ

代読メッセージで私の事
何て紹介されたのか気になるにひひ←それかいっ!(笑)

代表美穂さんを中心としイベント開催に携わった全ての皆様方
本当に本当にお疲れさまでしたラブラブ

明日は東京新聞朝刊に掲載されますキラキラ


※NHKニュース7をご覧いただき「痙攣性発声障害」で検索して
こちらに辿り着いた皆様方へ。


「痙攣性発声障害」で検索すると1番最初に「SDの会」というのがヒットしますが昨夜のニュースで取り上げられた私どもの「発声障害患者会」とは全く別の団体です。SDの会は痙攣性発声障害の患者のみにしか対応していませんが我々発声障害患者会は全ての声の症状に悩む皆様方に門戸を開放しています。もしご自分も何らかの発声障害かもしれない…と思われた方はお気軽にご連絡下さいね!





S.D.C.P 発声障害患者会のサイト♪
星http://sdcp.web.fc2.com/

代表美穂さんのブログ♪
星http://ameblo.jp/lovemiho0119/

本家ブログはこちら♪
星かちゅらこの日記(※PCの方は音量注意♪)

私のサイト♪
星KATURAKO'S WEB ROOM

SDや声関連の掲示板♪
星SD&声に関するお悩み情報交換BBS



痙攣性発声障害の手術から2年後、
奇跡的に歌声を取り戻したCOZさん
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コメント
この記事へのコメント
1. 無題

私も講演の内容気になります^^;
DVD出たら私も欲しい・・・・(笑)
2010/06/28(Mon) 01:11 | URL  | にゃ~にゃ☆ #79D/WHSg[ 編集]
2. 教えて下さい

54歳男性、函館在住です。けいれん性発声障害と診断されてからずいぶん立ちます。左側の声帯が動いていません。声の状態も年を追うごとに悪くなり、最近では午前中は何とか声は出るんですが午後はほとんどかすれて出ない状態です。
そこで、教えていただきたいのですが、北海道医療大学病院での治療は効果あるでしょうか?
もしあるようでしたら、一度受診してみたいと思うのですが。
ご教授ください。
2010/06/28(Mon) 13:26 | URL  | シカオ #79D/WHSg[ 編集]
3. Re:無題

>にゃ~にゃ☆さん

講演の内容も気になるし美穂さんの挨拶も聞きたいし
COZさんのライブも見たいし…(笑)
DVD制作希望でも出してみましょうか♪(-_☆)キラーン
2010/06/28(Mon) 18:55 | URL  | かちゅらこ #79D/WHSg[ 編集]
4. Re:教えて下さい

>シカオ様♪

はじめまして!コメントありがとうございます!
函館在住なんですね(^-^)

シカオ様も私と同じ痙攣性発声障害なんですね…お辛いですよね…
診断されてから何年くらいですか?

北海道医療大学病院では音声訓練しか行っておらず、この病気に比較的有効とされている注射や手術は行っておりません。
音声訓練はあくまでも少しでも発声しやすくする為のトレーニングですので私は治療だとは思っていません。

時間も45分、実質はそれ以下の時間だけ呼吸法とか発声法とかの指導を受け、やるだけです。
私は比較的軽度なほうですが、1年通って、気の持ちようが変わった程度で声の症状は何も変わりませんでした。
シカオ様のお近くに音声訓練が出来る言語聴覚士のいる医療施設があれば、試されるのも良いかと思いますが
函館からわざわざ通うのは、はっきり言ってお勧め出来ません。時間と労力を浪費するだけです。

北海道でもせめて各主要都市で有効的な治療が受けられればいいんですけどね…今はそれが出来ない状態…
だから、北海道の患者さん達の多くは治療をあきらめるか、道外の病院へ行って注射を打つか、最終手段の手術を受けるかという
この三つの選択肢のいずれかを選ぶ人がほとんどです。

私は当初、治療をあきらめたクチです。
7年前は音声訓練もまだやっていなかったので…
しかし、このままでは嫌なので、1度、東京の病院で診てもらうつもりで、今、費用を捻出する為に頑張っている最中です。

お役に立てる良いアドバイスが出来なくて本当に申し訳ありません…
2010/06/28(Mon) 19:23 | URL  | かちゅらこ #79D/WHSg[ 編集]
5. Re:Re:教えて下さい

>かちゅらこさん
こんばんは!
そうですか、有効な治療は行っておりませんか。
函館市内で、言語聴覚士のいる施設を探してみます。
ありがとうございました。
2010/06/28(Mon) 23:28 | URL  | シカオ #79D/WHSg[ 編集]
6. シカオさんへ

>シカオさん♪

大変申しわけありませんが、言語聴覚士であれば誰でも発声障害の音声訓練を指導できるというものではありません。
ですから、言語聴覚士のいる病院に行っても門前払いだと思います。
現に地方の病院や施設にもリハビリとかを行うところであれば言語聴覚士はいます。
札幌には多くの言語聴覚士がいますが、数年前まで音声訓練を行っていませんでした。

現役のST(言語聴覚士)さんに聞いたお話によりますと、STの分野は多岐に亘っていて、意外と広いのだそうです。
そして、医師にも内科や外科や色々あるようにSTにも色んな分野があり、STは医師からの依頼を受けて患者の訓練を行うそうです。
だから、就職した病院や施設によって業務内容には偏りが生じてくるそうです。

救急医療に力を入れている医院では救急車で運ばれてくる脳外科疾患の患者さんへの訓練、老人保険福祉施設などでは認知症や脳疾患の後遺症への訓練がおもになるので、ST自身が関わる症例への訓練のみ経験を積み研鑽する事になるので、音声外来や喉や声の疾患をメインにしている医療機関に従事しているSTでなくては音声訓練は出来ないというわけです。
非常に残念な事に函館にはそのような病院はありません。ですから、言語聴覚士のいる病院をお探しになるのはご遠慮くださいね。

自宅でも出来る音声訓練を今度メール致します!
決して落胆されないで下さいね!
2010/06/30(Wed) 21:36 | URL  | かちゅらこ #79D/WHSg[ 編集]
7. Re:シカオさんへ

>かちゅらこさん
こんばんは!
シカオです。
懇切丁寧なご説明、ありがとうございました。
この病気を発症してからすでに30数年経っていますので、小生としましても今さらじたばたするつもりはありません。
心の中では、決して直らないものだと半分以上あきらめて、気長に付き合っていく覚悟でいます。ただ、気持ちのどこかに、まだ少しでも良くなれば、との思いもあり、気が向いたときにネットで情報収集をしたりしているところです。
先日の、東京新聞も取り寄せて記事をスクラップしたりしています。
何でも良いので、役に立ちそうなことがありましたら教えて下さい。
よろしくお願いします。
2010/07/04(Sun) 00:06 | URL  | シカオ #79D/WHSg[ 編集]
8. はじめまして♪

かちゅらこさま♪
マリオブログにご訪問ありがとうございました。
それも同じ道産子なんですね!(^^)!
とっても嬉しいです。
ジストニアの種類は違っても苦労は分かるつもりです。
マリオの場合、腹筋が不調で友人と調子に乗って思いっきりおしゃべりしているうちに
声が出しにくくなります。
これは喉ではなくて腹筋の問題なのですけど…。
一見健常に見えるのですが頭で考える動きと実際の動きにズレがあるので
危険予測を頭の片隅に置いておかなくちゃです。
これからも交流よろしくお願いします!
2010/07/06(Tue) 19:31 | URL  | かちゅらこ #79D/WHSg[ 編集]
10. Re:はじめまして♪

>マリオガールさま♪

ご訪問&コメントありがとうございます!
実はマリオガール様のブログは以前から時々覗き見させていただいてました♪
同じ北海道の人だぁ…って(*ノノ)

そうなんですかぁ…腹筋が…(>_<)
私は声帯筋のジストニアとされていますが、この場合は音声外来での診察になるので
神経内科は受診した事がないんです。
しかもジストニアである痙攣性発声障害と症状がよく似たジストニアではない発声障害も存在するので
専門医でも診断というか見極めが難しいので、色々と厄介でして(^^;;;
だから声の病気とジストニアの情報を日々調べていますが、時々カオス状態になります(笑)

私も見た目は健常ですが声だけが辛いですね…
何も知らない人はわからないみたいですが、
こっちは辛いんじゃ~!と叫びたくなります(^^;

こちらこそ、どうぞよろしくお願い致します♪(*- -)(*_ _)ペコリ
2010/07/06(Tue) 19:45 | URL  | かちゅらこ #79D/WHSg[ 編集]
11. あら…(笑)

>実はマリオガール様のブログは以前から時々覗き見させていただいてました♪
>同じ北海道の人だぁ…って(*ノノ)


え~~~!そーだったんですか(驚)!
ブログは本当に誰かに苦悩をわかってもらいたい!、一体自分はどーなっているのだろう?との記録です。
そんな甲斐があってこうして皆さんとたどり着けていることに感謝です。

完治よりも共存…としか考えられない今ですが長い←…くもないか…(爆)人生、いつかは画期的治療法が発見されるかも!との希望は捨てていません。
これからもよろしくです!
2010/07/06(Tue) 20:44 | URL  | マリオガール #79D/WHSg[ 編集]
12. Re:あら…(笑)

>マリオガールさん♪

私の本家ブログ結構ジストニアで検索して来られる方も多くて、
その検索結果一覧の何番目に自分がいるのかとか、
その近辺にはどんなサイトやブログがあるのかを
必ず確認するので、その時に発見致しました(笑)

あ、なんか話があっちこっち飛んで申しわけありませんが
私は他の部位にジストニアはないです…多分(何)
というか、気になるとこも無いので調べた事がないんです(^_^;)
とくに音声外来でジストニアの1つですと言われても
神経内科の受診は勧められなかったし他の患者さん達もそうみたいです。
本当は調べたほうがいいみたいなんですけどね…
他にもジストニアがあると声の手術しても良くならないって聞きますし…

局所性のジストニアでありながら、他のジストニアの事を
あまりよく理解していない部分がある私なので
これから勉強していきたいと思います♪

私も希望は捨てていません(-ω☆)キラリ
どんな症状を抱えていても皆が笑顔で過ごせる社会になってほしいな♪

2010/07/08(Thu) 19:33 | URL  | かちゅらこ #79D/WHSg[ 編集]
13. はじめまして

30代の♂です。先日のNHKの放送を見ました。
私も数年来声が枯れる、声が出しづらい状態が
あったのですが、職場の空調で室内が乾燥して
いるからかなと思いそれほど重く考えてなかったのですが、4月に今の職場に異動してから、
症状が特にひどくなって、上のシカオさんと全く
同じで、午前中ぐらいはほぼ普通に声が出るのですが、昼過ぎたあたりから、段々声が出づらく
なる状態で、接客や電話応対もあるんで、この
ままじゃまずいなと思っていた時に、先日の
NHKの放送で、「けいれん性発声障害」の事を
知り、放送に出ていた方の声の出し方なんかが
自分とそっくりだったんで、この病気を疑うようになりました。
それで、昨日仕事帰りに近くの耳鼻科を受診してみました。(地元では評判がいいみたいだったので。)
で、結果は、声帯がやせている事と片側に麻痺が有ると言うことでした。鼻から管を通して、写真を撮って見せて下さいました。(今はそんなハイテクがあるんですね。)
要するに、本来の声帯がやせて動きが悪かったり、或いは動かない為に、仮声帯で声を出している状態らしいのですが、仮声帯というのは、写真で見る限りだと、声帯より上の方にあって、大きさが大きいので、仮声帯が動くと、それだけ空気の
通り道をふさいでしまうので、声が出しづらいのだということでした。
で、大学病院へ行って、発声法のリハビリ?
トレーニングをしたらどう?とのことでした。

ただ先にも書いた通り、普段でも半分くらいの
時間は普通に声が出るし、休日なんかも普通に
声が出るので、声帯などに物理的な問題があってと言う説明がいまいち納得いかないというか、
やっぱり心理的なものを疑っちゃうんですよね。
病院の先生にたてついてエラい生意気言ってますけど(笑)

それで、質問なんですけど、「けいれん性発声障害」と診断された方の場合、声帯がやせてるとか、どちらかの声帯にマヒが疑われるとか、そういう物理的な問題があるものなんでしょうか。
2010/07/10(Sat) 20:15 | URL  | ユウガ #79D/WHSg[ 編集]
14. Re:はじめまして


>ユウガさん♪

ご訪問&コメントありがとうございます!ヾ(=^▽^=)ノ
先月放送されたNHKニュース7をご覧いただいたんですね。
そうですか~数年前から声の症状に悩まされてきたんですね…

>声帯がやせている事と片側に麻痺が有ると言うことでした。

では診断は声帯萎縮と声帯麻痺…でしょうか?
大学病院でのリハビリを勧められたとの事ですが紹介状は書いていただきましたか?

声帯と喉って本当に繊細で難しくて色々な状況下で声が出しにくくなるので診断が本当に難しいんですよね。
痙攣性発声障害も特定の場面では声が出やすかったり、普段苦しいのに何故か病院では出たりとかそういう事あります(^^;;

痙攣性発声障害の場合は例外もありますが、多くの患者さん達は声帯も周辺の喉も何の異常も無くキレイです。
ポリープも傷も何も無い。
局所性のジストニアの一種で、大脳の基底核に何らかの異常があり、特定の動きに誤作動を起こす障害です。
痙攣性発声障害は声を発しようとする時に声帯筋が締め付けられて、声が途切れたり擦れたり震えたりします。
だから、患者さん達の多くが普通の耳鼻咽喉科に行っては「異常なし」「気のせい精神的なもの」
などと言われ、病院を転々とするケースが多いのです。
中には声帯萎縮と診断された患者さんが、実は外転型の痙攣性発声障害だったというケースもあります。

痙攣性発声障害含む様々な発声障害は普通の耳鼻咽喉科の医師ではわかりません。
大学病院や音声専門のクリニックの耳鼻咽喉科の中に設けられている「音声外来」という専門外来でしか診断が出来ません。
そして、発声障害は専門医でも診断と見極めが非常に難しい病気なので、
耳鼻咽喉科のお医者様がそう言われたとしても、念の為、発声障害の診断に実績のある医師に診てもらったほうが良いと思います。

お近くに大学病院はございますか?
もしよろしければ、なるべく近くで音声外来のある病院を調べさせていただきます♪
地域によっては無い場合もありますが…
2010/07/11(Sun) 20:26 | URL  | かちゅらこ #79D/WHSg[ 編集]
15. レスありがとうございます。

すいません。バタバタしていて、レス頂いていたのに遅くなってしまいました。そして丁寧なレス
ありがとうございます。
一応受診した耳鼻科でも大学病院の紹介状を
書いて下さいました。北里大学の耳鼻科でしたが。お言葉に甘えてですが、音声外来のある
大学病院・総合病院等を参考までに教えて頂けるとありがたいです。神奈川在住ですが、勤務は
都心なので、都内でも構いません。
キチンと原因を知りたいと思う一方で、ワーキングプアな身なもので、大学病院て紹介状がないと初診料高いですよね。それで躊躇してしまう部分もありますが。
2010/07/14(Wed) 22:25 | URL  | ユウガ #79D/WHSg[ 編集]
16. Re:レスありがとうございます。

>ユウガさん♪

北里大学病院でしたら、そちらにも音声外来ありますよ!
それに私の知っている患者さんが過去にそちらの病院で
音声訓練受けていた事があります♪

神奈川県内で他に音声外来のある病院は太田総合病院です。
都内でもよろしいのでしたら、私のお勧めは東京医科大学病院です。
行ける距離なのでしたら、東京医大病院に行かれる事を強くお勧め致します(笑)
確かに紹介状が無いと「選定療養費」として3,150円かかりますが
診断に納得が行かず病院をハシゴするよりは良いのではないかと思います。
あくまでも私の考えですが…(^_^;)

私は近ければ今すぐにでも東京医大病院に行きたいです。
秋頃に行く予定で今頑張ってる最中です。

東京医大病院は発声障害患者会のイベント会場を提供して下さいましたし
私達の活動を応援して下さるスタッフの皆様がいます。
発声障害患者会の相談役もそちらの医師なんですよ♪
私の発声障害を抱えた戦友の皆さんの多くが東京医大病院にお世話になってます。

あとは、ユウガ様のご判断にお任せ致します(^-^)
2010/07/14(Wed) 23:03 | URL  | かちゅらこ #79D/WHSg[ 編集]
17. Re:Re:レスありがとうございます。

>かちゅらこさん
レスありがとうございます。
そうですか。北里にも音声外来あったのですね。
そっちの方がてっとり早いですね。
東京医大病院は、新宿でしたっけ?
いずれにしても、折りを見て受診しようと思います。情報ありがとうございました。
それとお願いばかりで恐縮なのですけど、mixiの紹介状?って頂くこと可能ですか?
うわさでは聞いていたのですけど、身近にやって
る人がいないもので。
もちろん、可能だったらでいいです。
別に怪しい人間じゃないです。ってネットじゃ証明しようがないですね(TT)
2010/07/19(Mon) 21:56 | URL  | ユウガ #79D/WHSg[ 編集]
18. ユウガさんへ♪

東京医大病院は新宿区西新宿6-7-1です♪

あと、こちらのアドレスにメールください!
kachurako777★mail.goo.ne.jp
★を@に変えて下さいね♪
折り返し招待状送りますので(^-^)

今までのやり取りから見ても
ユウガさんは怪しくないので大丈夫ですよ~(笑)
2010/07/19(Mon) 23:13 | URL  | かちゅらこ #79D/WHSg[ 編集]
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