痙攣性発声障害を克服寸前の、かちゅらこのブログ♪
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けいれん性発声障害
2010年02月09日 (火) | 編集 |
たま~に「痙攣」を読めない人がいるので
平仮名にしてみました(笑)
正式な表記は「痙攣性発声障害」です(^^;;

え?漢字で書けるかって?
何言ってんの?あ~た。書けますわよ。
私、漢字検定2級ですから~<( ̄- ̄)> エッヘン!

でも薔薇は書けない(ぇ)
準1級は勉強しようとテキスト開いて
内容見た瞬間すぐ閉じて、そのまま数年…(何)


毎日毎日、発声障害の事を考えない日は無い。
もしジャンボ宝くじ一等当たったら
発声障害の人達の夢や希望を支援したり
発声障害の患者さんしか雇わない会社作るんだ。

無謀な妄想~(^▽^;)
妄想くらいしたっていいよね♪?

私のこの声は多分一生もの。
注射したっていずれ元に戻るし(北海道じゃ出来ないけど…)
手術したって完治じゃないし(北海道じゃ出来ないけど…)
脳からの神経伝達の異常信号は絶えず送り続けられる。
手術したら詰まりが無くなっても声量が落ちる人がほとんど。
それに大声出しちゃいけないらしい。

だから治療出来たとしても一生何かが付きまとう。
例外もいるけど…今日は除外じゃ~!(笑)

病を克服する努力は必要だけど
上手に付き合う努力も私は必要だと思う。
しかし、出来ない事よりも出来る事に目を向け
前向きに上手に付き合おうとしていても
周りの無理解で心折れる人が多いのが現実。

「別に命に関わりないんでしょ?何の支障が?」
と、軽く見られる。
命に別状なくても日常生活や学校や仕事で
あらゆる困難な状況に毎日突き当たる。
自由自在に声が出せないから。

医師ですら
「仕事やめれば?あなたより大変な人はいっぱいいるんだし…」
仕事辞めたら生きてけないべさね(-_-メ;)テメ・・・
(※注※ 言われたのは私ではありません。)

だけど、一生懸命私達患者の事や病気の事を理解して
力になろうと努力して頑張ってくれている人達もいる。
本当に有難き愛すべき素敵な存在の方々♪


この病気と上手く付き合っていく為には
社会の認知度を高めないといけない。
誰かやってくんないかな~って黙ってるだけじゃ
何も変わらない。

そういうわけで、署名にご協力お願い致します♪
http://sdcp.web.fc2.com/




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(2009/04/26)
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