痙攣性発声障害を克服寸前の、かちゅらこのブログ♪
スポンサーサイト
--年--月--日 (--) | 編集 |
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
関西テレビ★スーパーニュースアンカーで痙攣性発声障害が取り上げられました!!!そして朝日新聞大阪本社版の読者投稿欄「声」に戦友さんの投書が見事採用&掲載されました!!!
2009年09月14日 (月) | 編集 |
事後報告で申し訳ありませんが、
本日、関西テレビのスーパーニュースアンカーで、
7月に北海道で放送された「けいれん性音声障害」
特集が少し改編されて放送されました。

44477678_44-1.jpg

ネットの番組表でも確認済み♪
でも関西テレビでは「けいれん性発声障害」…
どちらでも同じなんですけどね(^^;;
発声障害のほうが一般的ですけど♪

ちなみに北海道で放送された私の部分はカットされてたそうです(笑)
その代わり手術の方法と術前・術後の声を
放送するという画期的な充実した内容だったようです(^-^)
あの一色先生がたくさん映られていたみたい♪
関西版も観たいなぁ…
ていうか、この病気の特集は10分じゃ短すぎる!
というのが、前回の北海道といい今回の関西といい、
視聴された患者さん達の正直な意見です。
取り上げて下さっただけでも有難い事なんですが
奥が深い複雑な病気なだけに患者目線で見ると
o┤*´Д`*├o アァー…って感じ。

テレビで説明されていた症状は内転型の症状であって、
紹介されていた手術も内転型の患者さんにしか出来ません。
外転型の患者さん達は音声訓練のみで頑張っています。
しかも音声訓練すら受けられない地域に住んでいる方々は
自力で頑張っているんです。
完治が難しいこの病気、しかも有効的な治療すらも
受けられない外転型、そして混合型の患者さん達にも
目を向けてほしいですね。

時間の関係上、仕方がないんでしょうけど、
あの内容だけでは(関西版観てないけど
何も知らない人が見たら、
そういえばいつも声が出にくそうなあの人も
痙攣性なんたらって言ってたような気がするけど、
治るんなら、とっとと手術すればいいじゃん。
って、思う人もいるかもしれません。
とくダネ!あたりで30分くらいの特集組んでほしいです♪
要望メール出したんだけど私のこの思い届くでしょうか。

そして、痙攣性発声障害は声帯の病気ではありません!
局所性のジストニアです。
下記の記事に掲載されているサイトの内容を全て読んでいただければ
単なる声の病気ではなく、非常に難しい疾患であるという事が
ご理解いただけるかと思います…
http://kachurako.blog33.fc2.com/blog-entry-350.html
本人の気合いや頑張りでどうにかなるものではないのです。

で、関西エリアは北海道の4倍近い人口だから、放送終了後、
ブログのアクセスが北海道以上に恐ろしい事になるに違いないと
恐怖におののいていたから拍子抜けした(^^;;
実は1度は関西での放送をそのままで了承したけど
諸般の事情でどうしても実名だけはやめてほしかったので
実名ではなくハンドルネーム等の仮名で編集しなおしてほしいと
関西テレビに直接メールでお願いしました(^^;;;

なのに、いつまで経っても音沙汰なし…
む、無視!?( p_q)エ-ン
ちゃんと本名も連絡先も記載したのに。
それでいざ放送されたらカット(笑)
カットするならカットするって連絡くらいほしかったです。
カットは全然問題なくOKだったのに。
それに映らないならもっと早めに番組の宣伝mixiとブログでしたのに…
視聴率の数%を逃したかも…(^^;;;
関西にも戦友さん達いるんですけど私。
北は北海道、南は沖縄の離島まで戦友ネットワーク(?)あります♪

でも最近SD関係の活動で色々忙しくて具合悪くて
今日は市議会議員さんの市民相談に行ってきたんですが、
も~だるくてだるくて(;´Д`)
心身の限界だったから、今夜の放送後どうしようかと思ってた。
どこかに高飛びしようかとも考えたり(爆)
でも、カットしてくれて有難うございます♪関西テレビさん♪
結果オーライ(^_^)v
でも先に連絡いただけてたら、もっと良かったです(^^;;

以前はTVに顔出しで仮名で出てる人を見て、
顔出てるのに仮名って一体何の意味が…???
と思っていたけど、ある条件下では簡単に情報が引き出させる
今の世の中、名前を出したら、その名前でデータ検索されて
発見されたら住所とか全部わかってしまいますものね。
旧姓だったら、どこにでもいる名前だから別に良かったけど
今はそうでもないので…
実際に自分が顔出しで本名で出てみて、
仮名にしたくなる気持ちがよくわかりました(^^;;
皆様もテレビ等に取材で出られる際にはお気をつけ下さい。

この数ヶ月間、どんなに疲れててもメール対応や
mixiのSDコミュメンバーの巡回、やり取り、
皆でSDの社会への認知活動を考えたり、本当に楽しかった。
でも、実際に大きく事が進み始めて全国規模で活動する事になり、
いざ、その準備やある書類の作成等を始めてみたら…
日常生活に支障きたすくらい大変。

最近本当にしんどくて毎日泣きながら左手に携帯、右手にマウス、
パソコンに向かって作業している姿は、はたから見たら危ない絵…
自ら望んだ事とはいえ、何で私ばかり…と思うように。
病気の事に関してはこの数年の色々積もり積もったものがあり、
思い返しても悔しくてたまらない。

試練の時なのかも。
ホントこの数ヶ月間ずっと楽しかったのに。
COZさんの歌声が去年復活し、アルバムを出すと決まり、
SD患者さん達への想いを込めた曲も作ったと聞いて、
これは全力で応援せねばと思い、宣伝目的でmixiのSDや
発声障害コミュメンバーに頻繁にベタベタ足跡付けたり(笑)

そのおかげで同じ北海道にいる戦友さんを発見したり
ネットワークが広がって新しいコミュニティの副管理人になったり
発症して始めて戦友さん達と電話で話してみたり、
同じ札幌にいる戦友さん達と実際に会ったりもして、
ネットでのやり取りも本当に楽しかった♪
戦友さん達はかけがえのない宝物です
戦友さん達と一緒なら何でも頑張れると思ったけど…
無理だった(T_T)

でも自分が為すべき大仕事は終えた…はず。
SDの報告書も作成したし(色々あり泣きながら作成…)
あとは全国にいるメンバーに託すのみ。
もし報告書を粗末に扱ったりしたら、バチ当たるから
気をつけて下さいね、受け取った皆様方♪( ̄∀ ̄*)イヒッ

粗末に扱った議員さんにはもれなく呪いが自動的にかけられます(怖)


話しはテレビに戻って
それでもここに辿り着いたきっかけが、
関西テレビの放送をご覧いただいて
「けいれん性発声障害」で検索して来ていただいた皆様方
ありがとうございます(*- -)(*_ _)
たいした事は書いていませんが、けいれん性発声障害に関する記事は
下記のカテゴリーに記載しています。
http://kachurako.blog33.fc2.com/blog-category-10.html

是非この機会にこういう病がある事を知っていただいて
頭の片隅にでもおいていただければ嬉しゅうございます。
そして、もし、学校や職場やご家庭などで、
いつも声が出しづらそうな人、辛そうな人、
声が擦れたり途切れたりしている人がいたら
決して笑ったり、いつも風邪ひいてる?等と言ったりしないで
もしかしたら、こういう病気かもしれないよって
やさしく教えてあげて下さい。お願い致します。




朝日新聞大阪本社版の9月12日朝刊「声」欄に
私の戦友さんが書いた「痙攣性発声障害」の
投書が採用されました!
お手元にある方は是非目を通していただければと
思います♪


戦友さんから新聞のコピーが届いたので画像をアップ♪

090918_134907_ed2.jpg

また近々、新聞などに痙攣性発声障害関連の
何かが掲載されるかも!?⊂((〃 ̄ー ̄〃))⊃ ふふふ



掲載されました!詳細はこちら♪



◆ 追 記 ◆

現在はS.D.C.P発声障害患者会の北海道エリアリーダーを務めているので
もう顔出しだろうが本名だろうが丸出しだろうが(何を!?)OKです(笑)






Sweet DocumentSweet Document
(2009/04/26)
COZ

商品詳細を見る


痙攣性発声障害の手術から2年後、奇跡的に歌声を取り戻した
ロックバンドPOPGUYZのリーダーでありギターとヴォーカルを
務めていた、現在はシンガーソングライターとして活躍中の
COZ(カズ)さんを 心の底から応援しています
皆様もどうか応援よろしく お願い致します(*^-^)


マネージャー蒼さんからのメッセージ←クリックして読んでね♪
試聴はこちら
携帯の方は下記のURLを直接打ち込んでいただければ聴けます♪
http://www.youtube.com/user/kachurako777

mixiにCOZさんを応援するコミュニティ誕生
COZ PROJECT
僭越ながら副管理人させていただいてます(▼-▼*) エヘ♪

モバイルの人に朗報!
携帯サイト出来ました(*^▽^*)
COZ PROJECT(携帯用HP)

まだまだやってますよー(^0^*
サンプルCD全員プレゼントキャンペーン♪
タダだから皆申し込んじゃえー!(笑)
http://www.cozproject.com/

そんなCOZさんの復活ライブまであと4日!!!
詳細は下記の記事をご覧下さい
こちら♪
こちら♪
こちら♪




スポンサーサイト
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。