痙攣性発声障害を克服寸前の、かちゅらこのブログ♪
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お腹痛い(>_<)たまには毒を吐いてみる(笑)
2009年08月03日 (月) | 編集 |
諸般の事情により3日間のmixi禁止令が出ました(爆)
状況によってはそれ以上の期間ログインしないかも(^^;;

なのでmixiメッセでご連絡をいただいても
数日間はお返事できませんので
ご了承下さいm(*- -*)m

普通のメールもまた返信遅れてて申し訳ありません…
ちょっと色々やり過ぎました(´・ω・`)
いくら人の為に頑張ったって自分の心と体をボロボロにしちゃ
元も子もないですよね。

私が病気になったって(既に病気だが…w)
早死にしたって誰も責任取ってくれないし。
私1人死んだところで誰も困らないし。
HPだって今すぐ削除したって誰も困りはしない。

ただ、どうせ死ぬなら全部書ききってから死にたい(何)
SDと診断されてから今日に至るまでの事など…

どれだけ辛かったか、そして表面には出さないけど
今もどれほど辛いか…
発症から6年経っても北海道での有効的な治療が
全然進んでいない事への憤りなどをね。

6年前はネットでの情報もほとんどなく、患者さんのブログすらなくて
結局、仕事も辞めてしまい、いまだに再就職できず。
旦那を支えるどころか頼ってばかりの役立たず人間。
人生設計狂ったし年もくった。

発声障害関係の治療や研究がなかなか進まないのは
滞りなく人生を送れる病気だからと患者に言い放った医者が
地球上のどこかにいるらしいけど(※言われたのは私じゃないよ)
滞りまくりですが…何か?

面接得意だったのに電話得意だったのに電話すらかけられない。
開き直りで以前に比べれば、かけられるようになったけど
電話の向こうで固まっている相手の反応がいまだに耐えられない。
こんな私に誰がした。

まだ在職中に今のような治療に関する情報を得られていたなら
飛行機で飛んでいって注射なり手術を受けていたのにと思う。
そうしたら今の自分はこんなじゃなかったはず。
すっごく悔しい。すっごく。

なんで診断してくれた先生は、
向こうに飛べば注射や手術という選択肢もありますよ。
あなたが望むなら紹介状書きますよ。
と言ってくれなかったのかな。

きっと私にはそこまで必要ないと思われたのだろうか。
それでも、こういう治療もあるという事は説明してほしかった。
注射の効果は数ヶ月で切れるし(中には2週間で切れる人も)
手術もリスクが全くないわけではないから、
それホイホイと本州の病院へ喉に針さしメス入れる治療に
送り込むわけにはいかないんでしょうね、きっと。

ただ、全国各地の病院でSDや発声障害の治療の足並みが
揃わない為にどれだけ多くの患者さん達が苦しんでいるのか
理解してほしいです。
確かに命には関わりないけど、苦しいものは苦しいんだから。

お医者さんじゃないけど會田整骨院付属ボイスケアサロン
會田先生はSD患者さん達の気持ちをよーくわかってます!
痙攣性発声障害の記事を最初から最後まで読んでみて下さい。
SDを疑似体験する方法も載ってるからやってみて下さい。
とくに医療関係の方と身近に発声障害の患者さんがいる方。
http://aidavoice.exblog.jp/7762602/

あなた方のほんの些細な一言でどれだけ多くの患者さんが
今まで傷ついてきたかわかるでしょうか…

飛ぶ治療(?)は今からでも遅くはないけど
先立つものが…(;´Д`)来年目標に頑張る。
出来れば飛ばなくても済むように自力でも訓練頑張る。
音声訓練に1年ちょい通って変わらなかったけど、
あれって自宅でも毎日やらなきゃ意味ないしね。

mixiでも音声訓練の方法を事細かに記載してくれてる
患者さんもいますし大変参考になります♪
…って、mixi禁止だから見れないや(笑)

SDになって失ったものがある代わりに
得られたものもたくさんあるけど今日は陰の部分を大放出。
私にだって陰の部分はあるんだぞ。
今まで陰の部分はたま~にmixiに出してきたけど
だって今はmixi禁止令発令中なんだもん(^-^;

ついつい、新規の患者さんいないかとか探してみたり
発声障害コミュのメンバー把握したいからチラチラ覗いたり
メンバー増えてたら誰かしらと足跡つけに行ったり…
気になってなかなか抜け出せない(^^;
そうして疲れる…具合悪くなる…自分の事出来ない…

一体、何やってんの?私?
だからmixi禁止令出たんだった(笑)

私は英雄でも何でもない。
皆が凄い凄いと言うほどの事は何もしてないし
皆を元気づけて励ましてるように見えるけど
陰と負の部分がいっぱい。
いつも明るくて元気で優しいなんて、
虚像を偶像崇拝する銅像のようなもの←意味不明(^-^;)
こんな自分に皆を励ます資格などないと思う。

だから私をSDのカリスマ(なんだそれ…w)とか
言うのはやめてけれ(爆)

そんなわけで連載もしばしお待ち下さい。
下書きはしときます。

また会う日まで♪
さらばじゃ!




COZさんの応援は忘れませんよー♪
自分が早死にしても幽霊になって応援します(怖っ!)
CDに謎の声が入ったらごめん(笑)


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(2009/04/26)
COZ

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痙攣性発声障害の手術から2年後、奇跡的に歌声を取り戻した
ロックバンドPOPGUYZのリーダーでありギターとヴォーカルを
務めていた、現在はシンガーソングライターとして活躍中の
COZ(カズ)さんを 心の底から応援しています
皆様もどうか応援よろしく お願い致します(*^-^)


マネージャー蒼さんからのメッセージ
試聴はこちら
携帯の方は下記のURLを直接打ち込んでいただければ聴けます♪
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僭越ながら副管理人させていただいてます(▼-▼*) エヘ♪

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まだまだやってますよー(^0^*
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タダだから皆申し込んじゃえー!(笑)
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