痙攣性発声障害を克服寸前の、かちゅらこのブログ♪
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(※随時、追記してます!)北海道での痙攣性発声障害、その他の発声障害の治療について。
2009年06月30日 (火) | 編集 |
※追記以外の記事本文は、書いた当時の状況をそのまま残しておく為に、その当時の古い内容のままです。最新情報は追記、再追記、再々追記…というように、どんどん後のほうに記載していきますので、最後までお見逃しのないよう、よろしくお願い致します(笑)

最近、北海道での痙攣性発声障害の治療の情報を求め
検索でこのブログに来られる方が多くなってきたので、
そろそろ本腰入れてSDの事を書いてみようと思います。

後から追記や再追記する可能性大なので、
時々覗いてみて下さいね(^-^;

現在(2009年6月30日時点)、北海道での治療は音声訓練のみです。
しかも札幌のみでしかやっていません。
そして、手術や注射治療は本州へ行かないと出来ません。

私がSDと診断を受けた2003年12月当時は
まだ音声訓練すらもやっていない状況でした。
2005年に北海道医療大学病院に言語聴覚治療室が出来て
やっと道内でも音声訓練が出来るようになったわけです。
私がそれを知ったのは2006年になってから。
同じ市内在住のSD患者さんから耳にして初めて知り、
自ら電話して紹介状を持たずに行きました。

手術が受けられる1番近い病院は東北大学病院でした。
今はどうか知りません(^^;;
でも、わざわざ飛行機で行くのですから、
私だったら最初から東京の病院に行きます。

全国の戦友さん達と交流し情報を得ていくうちに、
患者さん達の評判も良く、大病院の医師独特の
近寄りがたい雰囲気やお高い態度は全くなく
患者さんの立場になって親身になって診察し、最後は患者さん自身に
決断させるという信頼できるドクターが東京にいるので
病院名とお名前はここでは出せませんが(^^;
今すぐは行けないので、今ここで自分で出来る事を精一杯やって
それでも改善されなければ来年あたり…と考えています♪

それと、SDや普通の耳鼻咽喉科の医師にはわからない
特殊な声の病気の診断が出来る病院は現在、北大病院
北海道医療大学病院、そして旭川医科大学病院のみです。
耳鼻咽喉科の中に設けられている「音声外来」で診断できます。
診断はできますが治療は出来ません。
音声訓練はあくまでも発声をしやすくする為の訓練です。

しかし、北海道広いのにこの3つの病院でしか
診断できないなんて遠方の患者さんは大変です。
特に地方や田舎では普通の耳鼻咽喉科に行っても
異常なしと診断されて、今も声の事で悩んでいる人達が
いるかと思うと胸が締め付けられます(>_<)

それに診断されて病名がわかったとしても、
有効的な治療が道内で出来ないのですから
たまったもんじゃありません。

立派な大学病院があるのですから、耳鼻咽喉科と音声外来の
先生方には多くの患者さん達がこの道内にもいる事と
命には関わらない病気だからと決して軽視せず、
患者さんにしかわからないその苦しみを少しでも理解しようと歩み寄って
もっともっと治療の勉強をしてほしいです!
そして北海道でも安心して注射や手術が出来るように
技術を身につけて腕を磨いて下さる志高い音声専門の医師が
表れて下さる事を切に願っています。
私が生きている間に実現するでしょうか…

今後もSDや発声障害について思う事を書いていくつもりです。


◆追記◆
現在は北大病院でも手術できるようになりました。
局所麻酔でのチタン手術です。
実際に北大病院で手術された方がいらっしゃいましたら
是非情報提供をよろしくお願い致します。
私自身の治療に対する最終判断はこちら♪の記事をご参照下さい。
2012年2月26日記

◆再追記◆
その後、北海道の病院での治療に関しては変わりがありませんが、北大病院で、ボトックス注射の保険適用に向けた治験が行われています。治験にご参加いただいてる患者の皆様方、ご協力本当にありがとうございます!全国で行われている治験で一定のデータが得られましたら、保険適用になり、北海道でも注射治療受けられる日が来るかもしれません。
全国で、痙攣性発声障害の診断・治療が出来る病院は下記のサイトでご確認下さい。
発声障害の診断・治療が出来る病院一覧
そして、もし、こちらには記載されていない病院でも、診断や治療が出来るという情報がございましたら、是非、一般社団法人SDCP発声障害患者会まで、ご連絡をいただけたら有難く存じます。
2015年3月3日記

◆再々追記◆
実はSDCPのサイトには掲載していませんが、北海道医療大学病院以外にも、札幌市内で発声障害の音声訓練を受けられる病院があります。2007年頃から知ってはいたのですが、診断は出来ませんので、あいの里にある北海道医療大学病院まで通うのは、しんどい!…という患者さんにだけ、こっそ~り、私は紹介してました(笑)病院関係者の方々、時々そちらへ発声障害患者さんを送り込んでいる犯人は私です(笑)
恵佑会札幌病院の耳鼻咽喉科・頭頸部外科です。
http://http://www.keiyukaisapporo.or.jp/shinryo/ikyoku/jibi_toukei_treatment.html#p03
言語聴覚士による、音声訓練が受けられます。
http://d.hatena.ne.jp/keiyukai/touch/20120806/1344217439
確かな腕と実績もございます。
ただし、いきなり行かずに、事前に問い合わせをしてから、行かれたほうが良いです。

そして、私は諸事情により、一般社団法人SDCP発声障害患者会を退会致しましたが、患者さんや声に悩む皆様方のお役に立ちたい、力になりたいという思いは変わりませんので…。






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(2009/04/26)
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痙攣性発声障害の手術から2年後、奇跡的に歌声を取り戻した
ロックバンドPOPGUYZのリーダーでありギターとヴォーカルを
務めていた、現在はシンガーソングライターとして活躍中の
COZ(カズ)さんを 心の底から応援しています
皆様もどうか応援よろしく お願い致します(*^-^)


マネージャー蒼さんからのメッセージ
試聴はこちら
携帯の方は下記のURLを直接打ち込んでいただければ聴けます♪
http://www.youtube.com/user/kachurako777

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