痙攣性発声障害を克服寸前の、かちゅらこのブログ♪
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自己紹介&痙攣性発声障害になった経緯(※2015年11月一部修正)
2004年07月05日 (月) | 編集 |
SD(痙攣性発声障害)で検索して、こちらに辿り着いた方々の為に
HPのプロフィールに書いてある事とほぼ同じ内容を掲載致します。
出来ましたら、ブログの説明記事もお読みいただければ幸いです。
★初めていらした方へ♪★←クリックしてね♪



●ネーム     かつらこ♪またの名は…かちゅらこ♪

●生年月日    8月生まれの乙女座。

●血液型     RHプラスの秘密型(笑)

●出身地     北の国…原始の森の奥深く…

●現住所     北海道札幌市

●家族      年上の旦那様が1人

●(=^・^=)猫   虹の橋にいるジョン&外からやって来たチャッピー♪
          …そして近所で捕獲したケンタ♪ 更にその4年後、ベランダに来てニャーニャー鳴いてた黒猫ジル♪

●アーティスト  小田和正さんが大好きですぅ(*^^*)

●その他     小田さんの物まねをされている「オフコース小田」さんも大好きです♪

●戦友       COZさん&SDや発声障害を抱える皆さん♪  



     ★今まで似ていると言われた有名人ランキング★

1位:太一喜和子
けっこう年配者の方々によく言われました。

2位:松任谷由実
結婚写真の姿がよく似てるらしい。親戚達に言われた。

3位:紀子様
21歳の時アルバイト先のお客様に、そっくりだね~と言われた。
紀子様大好きだったから笑顔の真似の練習とかしてたので嬉しかった(笑)

4位:寺島しのぶ
元同僚に言われた。

5位:aiko
aiko大好き!な旦那に段々aikoに似てきたぁ♪と言われてた(^^;;;
…ていうか、σ(o^_^o)あたしがaikoに見えるなんて旦那はビョーキ?(笑)
そんな感じだったけどσ(o^_^o)あたしがSD発症して失業して引きこもったせいで
激太りしたら言われなくなっ(泣)

しか~し!
超ハードな肉体労働開始のおかげで1年で18キロ減!!(歓喜のダンス♪)
世の女性どもに言いたい。
お金かけて変な薬飲んだり、ライ○ップなんか行かないで(笑)肉体労働すれば、痩せて体力もつき、お金がいただけますと(微笑)更に嬉しいオマケは声も出やすくなります!



ハイハイハイ♪
ここからが本題です~(笑)


「元」一般社団法人SDCP発声障害患者会北海道ブロックリーダー。(副管理人を務めていたmixiコミュニティが開設された時から任意団体時代を含めた2009年4月~2015年7月までの期間)。諸事情により、mixi諸共、リーダーもSDCPも退会してやりました(笑)あれだけライフワークと信じ、大切にしていたものを辞めるに至るだけのものが内部には潜んでますので、その点を考慮の上、入会&退会をお考えになったほうがよろしいかと存じます。


小田和正さんと私の愛しの旦那様、そして、2006年に旅立ち、現在虹の橋にいるジョン(アメショー猫)と、ジョンが旅立つ一ヶ月前に突然外からやってきた、現在の推定年齢14~15歳のチャッピーと、更にその一年後、偶然近所で見かけて、あまりにガリガリだったので、そのまま連れ帰って来た(笑)これまた現在推定年令7~8歳前後のケンタの事が好きな傾向にあります♪
2011年の10月…ベランダから小さい黒猫が入れてくれ猛アピールをしてきたので、ご飯あげて、そのままウチの子になったジルちゃんもいます(笑)



2003年に「痙攣性発声障害(SD)」という、いつのまにか声が出にくくなり
かすれたり途切れてしまうという普通に発声する事が困難な病気になりました。
その為、何よりも話す声が大切であるコールセンターの仕事を辞めました。
電話応対(受信)何よりも得意だったので残念でなりませんでした…。
自分で言うのも何ですが優しく丁寧な語り口調は周囲の評判も良く、
某携帯電話会社のコールセンター時代には、私の実際のトークが
録音されたテープが新人さんの模範テープとして使われていました☆

ミステリーショッパーという会社内部の人間が客になりすまして
電話をかけ、わざと意地悪(?)な質問等をし、いかなる時も動揺せず
きちんとした対応が出来るかどうかというのを抜き打ちで
チェックするのですが、私はそんなものを自分が受けたとは
微塵もカケラも気づかずに受けていたらしく、後日報告された結果が…
「非常に素晴らしい対応でした♪(*゜▽゜ノノ゛☆パチパチ」
と、お褒めの言葉をいただきました♪
ちなみに幸運にもミステリーショッパーの電話を
受けてしまった他の方達は…
対応に改善の余地ありという事で呼び出され研修を受けてました(汗)
ちょっとした自慢です(微笑)

しかし、それがいつの頃からか少しずつ声がむしばまれ、
電話をとってもすぐに声が出ず以前のような電話応対が出来なくなり、
SDだとわかるまでは一体何が何だかわからず非常に苦しい日々を
送っていました。
自分でわからないものを他人がわかるはずもなく
理解もされませんでしたしね…。

声帯自体は大変キレイなので何にも話さなければ問題はありません。
ただ、声を出す時に声帯の周りの筋肉が異常に緊張して声帯を
締め付けるため、圧迫感のある声、不自然に途切れたり震えたりする
声しか出ず、話すという事にかなりの労力を要してしまうのです。
普通に当たり前のように声が出る人達には、いくら説明しても
この苦しみは経験しないと決してわからないと思います。

そういう経緯で、今までずっとキレイな声と言われていたのが、
少~しずつ風邪声のような締め付けられたような声しか出ず、
しまいには呼吸が苦しく単語の途中で声が途切れてしまい
長く話せなくなってしまったのです。
そして、電話オペレーターとしては使い物にならないので仕方なく退職。
この病気だとわからなかった時は、精神的なものが原因かと思い
精神科や心療内科のある病院に行こうとまで考えていました。
旦那に、悩みがあるなら聞いてやるからそんなとこに行くなと
言われましたが…(^-^;

だけど、病院の先生がおっしゃるには精神的なものは全く関係ないとの事。
あくまでも私が診てもらった先生のおっしゃった事ですので
絶対かどうかはわかりません(^^;
脳からの神経伝達の異常で起こるジストニアという病気の一種らしいです。

原因不明(と、私は説明を受けました)かつ非常に治りにくい病気であり、
それに加え、北海道の病院は何故か大学病院での専門治療を
行っていない為に治療を受けられず、現在も症状は変わらないまま…
だったのですが、なんと!!!いつの間にか札幌のとある大学病院の
言語聴覚治療室で音声訓練を行っている事が判明!!!

訓練に1年ほど通っていましたが、今は他界した、当時、要介護状態にあった父の介護の手伝いの為、
遠方の実家と自宅を往復する生活で訓練は中断し、そのまま(笑)
中断している間に私の訓練担当だった中山医師が東京に戻ってしまい、
新たに別の医師が赴任されたようですが、思うところあって、
私は病院での訓練は受けるつもりはありません。

でも、このままでは嫌だったので、患者からの信頼も厚く、大評判の東京医大病院の渡嘉敷先生に診てもらう為
2010年4月から声使えないので身体使って仕事開始!
声使えないから身体使って仕事してます(笑)肉体労働(笑)
パートなんでコールセンター時代の3分の1の収入でしたが有難く働きました!
そして、ついに念願の東京行き達成!!!
で、私は今の自分の声を受け入れ共に生きていく事にしました。
そこに至った経緯はこちらの記事をお読み下さい。

しかし、当たり前のように出していた声が出しにくいだけで
日常生活のあらゆる場面で不都合を感じます。
当たり前にしてきた事が当たり前じゃない人もいる。
声が普通に出るという事がいかに有難い事だったのか
痛感している毎日です。
それに全く声が出ないわけじゃないので、
声が出るだけでも(^人^)感謝♪です。
何か危険が迫れば悲鳴もあげる事が出来ますし(笑)
何故か有難い事に(?)悲鳴のような高い声は出るんです…。
笑い声とか咳とかくしゃみとかアクビも普通なんです。
あと強気の発言をする時もかすれ声ですが、
ちゃんと出るのが不思議♪

こんな私ですが声以外は元気ですので
どうぞよろしくお願い致します♪m(._.)m


◆追記◆
長い長いトンネルの中に自ら引きこもり、全ての事に臆病になってしまい、
どうせ理解してくれないだろうと勝手に解釈し周囲にも本音を言わず、
素直になる事を忘れていた自分に気づき、少しずつですが出口が
見えてきたような気分です。
この事に気づかせてくれた友人に心から(^人^)感謝いたします♪

そして、長い文章を最後まで読んで下さった貴方様にも
心からの「有難う♪」を捧げます。

2006年4月某日


◆追加◆
プロフィールの冒頭部分に「その他」追加♪(*^-^)
その他って…(^^;; 他に何か良い項目はなかったのか(笑)
m(*- -*)mごめんなさいっ!オフコース小田さん

2008年某月某日


◆追加その2◆
プロフィール冒頭部分に「戦友」追加♪
SDや発声障害に悩む皆さん♪一緒に頑張ろうね!


◆更なる追記◆
今は症状は超軽度です!カラオケにも毎月行きます(笑)
日々の生活の中で魂を磨く事で、完治&克服を自らの姿で体現していきます!

2015年某月某日。
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