痙攣性発声障害を克服寸前の、かちゅらこのブログ♪
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NHKニュース7で発声障害患者会イベントの事が放送されました!明日の東京新聞掲載決定!
2010年06月27日 (日) | 編集 |
発声障害患者会代表の美穂さんのブログによると
昨日のS.D.C.P発声障害患者会スペシャルイベント
無事終了したそうです!!!(*゜▽゜ノノ゛☆パチパチ

そして、その模様と患者であるメンバーの現状が
NHKニュース7で全国放送されました!!!
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20100626/k10015376391000.html

行きたかったしょぼん
講演会の内容も聴きたかったなぁ。
イベントの模様まるっと全部DVDにして売ってくれたら
絶対買うんですけどアップ←本気(-ω☆)キラリ

代読メッセージで私の事
何て紹介されたのか気になるにひひ←それかいっ!(笑)

代表美穂さんを中心としイベント開催に携わった全ての皆様方
本当に本当にお疲れさまでしたラブラブ

明日は東京新聞朝刊に掲載されますキラキラ


※NHKニュース7をご覧いただき「痙攣性発声障害」で検索して
こちらに辿り着いた皆様方へ。


「痙攣性発声障害」で検索すると1番最初に「SDの会」というのがヒットしますが昨夜のニュースで取り上げられた私どもの「発声障害患者会」とは全く別の団体です。SDの会は痙攣性発声障害の患者のみにしか対応していませんが我々発声障害患者会は全ての声の症状に悩む皆様方に門戸を開放しています。もしご自分も何らかの発声障害かもしれない…と思われた方はお気軽にご連絡下さいね!





S.D.C.P 発声障害患者会のサイト♪
星http://sdcp.web.fc2.com/

代表美穂さんのブログ♪
星http://ameblo.jp/lovemiho0119/

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本日の毎日新聞東京版にS.D.C.P発声障害患者会イベントの告知記事が掲載されました!!!
2010年06月23日 (水) | 編集 |
なんと!
本日の毎日新聞東京版朝刊にイベントの告知記事が掲載されました!
毎日新聞のサイトにも掲載されていますヾ(=^▽^=)ノ
http://mainichi.jp/area/tokyo/news/20100623ddlk13040259000c.html

この記事の掲載はS.D.C.P代表の美穂さんが超ご多忙な中、
なんとか時間を作って取材を受け、熱く語り、実現したものですキラキラ
美穂さん、お疲れさまでした!いつも本当にありがとうございますラブラブ

そして、このイベントの事が当日の夜NHKのニュースで放送されます!
先日の記事では関東のみでの放送と書きましたが
なんと…当日になるまで関東のみか全国放送かわからないそうですあせる
大事件や大事故などが起きなければニュース7で全国放送アップ
放送内容を変更するほどの何事かが起きた場合は18時45分から
関東地域のみのニュースで放送だそうですガーン

どうか、何事も起きませんように!(-m-)” パンパン
日本全国の発声障害患者や患者予備軍の方達の為にも
この病気への社会の認知度大幅アップの為にも
どうかどうか、全国放送されますよう切に願います音譜

神様!お願い!←神頼みっ(笑)べーっだ!





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S.D.C.P発声障害患者会イベント会場東京医大病院に雨に濡れずに行く方法&お知らせ色々♪
2010年06月20日 (日) | 編集 |
今度の土曜日はいよいよ発声障害患者会のイベントですキラキラ
参加される皆さん音譜準備はOKですか?ニコニコ

私の居住地、北海道には梅雨がないのですが
関東地域含む他の地域では梅雨真っ最中のようですね雨

そんな中、なんと首都圏エリアのリーダーさんが
雨に濡れずに東京医大病院に行く道順を調査してくれましたアップ
写真付きの解説ですので、参加される皆さんは是非参考にして下さいね!

以下、mixiのコミュニティから引用。


★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★


今日は医科大近くまで行ってきたので、当日もし雨だとしてもぬれずに行けるルートを確認してきましたので(自分が行く練習が目的ですけど笑)
記載しておきますね

1東京メトロ丸の内線・西新宿駅で下車。

2改札を出る。

3そのまま真っすぐ進む。(右に曲がるよりこっちが楽♪)

4まっすぐ地下道を進んでいくと、階段、もしくはエスカレーターで少し下へ。

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5動く歩道が見えてきます。

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6動く歩道を1本わたり終えると、右手に出口があります。
「東京医科大前」と書かれており、ここが「E5」という出口になります。

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うっかり通り過ぎないで下さいね!


7地上に出ると、右手にあるのが東京医大病院です。


3のときに、改札を出てすぐ右に曲がると「2番出口」に出ます。
そこから行くこともできますが、お勧めは前述のルートです。
どっちも同距離ですが、前者のほうが動く歩道があってラクチンだからです(笑)

大学構内ルート

無事構内につきました、と。

8右手に外来患者用や面会用入り口が見えると思います。

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9入り口を正面にすると、右手に「救急救命センター」の看板が見えます。

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10看板に向かい歩いて行くと、左側にカフェなどの建物が並んでいるのでそのまままっすぐ進んでください。


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11左に図書館が出てきます。

12その角を左に曲がると・・・

13立体駐車場への道が!!

14その道左側に屋根付き渡り廊下があります。真っすぐ行けば教育棟♪


長々と書きましたが、駅から会場まで数人のスタッフがうろうろしてます。
ネックストラップを付けているのですぐ分かると思いますのでお声掛けくださいニコニコ

構内にも看板や案内標識を貼っておくので、目印にして来てください音譜


★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★


以上、引用終了♪
首都圏エリアリーダーさん、雨の中お疲れさまでしたラブラブ
しかし、若い女の子が特に珍しいものがあるわけではない場所を
写真撮影…(^-^;
不思議な光景だ(笑)いや、でも素敵ですキラキラ


サイトにも記載してありますが、当日はNHKや新聞社の取材が入ります。
そしてイベント当日の夜6時45分からNHKのニュースで放送されます!
ただし関東のみの放送です(^_^;)
リアルタイムで観たかった…どなたか録画した映像くださいね(笑)

あと、イベント当日、会場で
SDCPのロゴ入りストラップとCOZさんのCDを販売します!
ロゴ入りストラップの売上金は、このイベントにかかった費用、
そして今後の発声障害認知に向けての活動資金となります。
是非、ご協力をお願い致します!!!

ストラップ¥300
CD¥1,500

恐れ入りますが、おつりのないようにお願い致しますm(._.)m


当日私は会場に行く事は出来ないけど
心は皆と共にありますニコニコ

イベントスタッフの皆さんは当日まで物凄く忙しいと思うけど
北の大地より応援しています!頑張って下さいね!
o(*⌒O⌒)bふぁいとっ!!

イベントの成功を心から祈ってますクローバー






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26日の夜はNHKニュースをご覧下さい♪(※何事もなければ全国放送!!!)
2010年06月20日 (日) | 編集 |
S.D.C.P発声障害患者会のサイト、
数日前は変な表示になっていて申しわけありませんでした(^^;
全ては管理者である私の仕業です(笑)

データが全て吹っ飛んだと思い大ショックでしたが
ちゃんとデータはありました!しかし隠れてました(^^;;
タグ入力が変な事になっていたらしいのですが、
どのタグが変なのかわからず、最初から全部打ち込みし直したので
疲れ果てました…*o_ _)oバタッ

そんな発声障害患者会のサイトですが、
次第に注目されつつあり、新聞などでも紹介されアクセスが
微妙に増えていますので、イベント開催の後に
大リニューアルを予定しております!!!

1度には無理なので少しずつ…(笑)
試験的に変な表示になってても管理人が編集に苦戦してる最中か
遊んでると思って下さい(^^;;

さて本題。
タイトルにもあるとおり、今度の日曜の夜は
NHKのニュースをご覧下さい♪
S.D.C.P発声障害患者会のイベントの事がニュースで
放送されます!\(^o^)/

当初、関東だけの放送と聞いてましたが
大事件や大事故の突発的なニュースが飛び込んでこなければ
ニュース7で全国放送だそうです!ヾ(@^▽^@)ノ

もし、何事かが起きた場合は18時45分からの
首都圏ニュースのみでの放送になるらしいです。
絶対全国放送で観たい!皆のお顔も見たい!

イベントには実体で行けないけど別な形で参加させていただきます♪
実はそういう事がしたいなぁと思っていたので
お話が来た時、すっごく嬉しかったヾ(=^▽^=)ノ
私の思いが通じた?(≡ ̄ー ̄≡)


あー頭痛い。仕事きつい。
声使えないからと身体使って仕事してるけどボロボロ。
汗かくしダイエットにもなるのはいいけど
仕事終わったら家の事が出来ないくらいグッタリ…
パートなのに過労死しそう(何)

でも頑張る。自分に負けないぞ~!
だから皆もo(*⌒O⌒)bふぁいとっ!!





S.D.C.P母体 mixi 痙攣性発声障害コミュニティ(会員メンバーのみ閲覧可)
http://mixi.jp/view_community.pl?id=4228277

S.D.C.P発声障害患者会サイト♪
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代表、美穂さんのブログ♪
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COZさんの応援も('-'*)ヨロシク♪

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(2009/04/26)
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痙攣性発声障害認知の為のポスター制作に御協力お願い致します!
2010年06月12日 (土) | 編集 |
2週間後の今日はSD史上の歴史に残るであろう
記念すべき第1回目の発声障害患者会イベントが開催されますキラキラ

その際に参加される皆様方から頂戴する参加費の収益で
痙攣性発声障害認知の為のポスターを作ります!!!
デザインをして下さるのは我々発声障害患者の良き理解者であり
支援者であり、広範囲で活躍されるアーティストのリィリィさん音譜

ポスターのイメージは、
「みんなの青のカケラを集めてひとつにする」

そのポスターの制作に皆様方のお力が必要なんです。
「青いカケラ」を皆様方から募ります!
当日イベントに参加される方は何か青いものをご持参下さいニコニコ

クリップ、ヒモ、紙切れ、ペットボトルのふた…青であれば何でもOKですが
あまり大きすぎても困りますので(笑)
手のひらに乗るくらいの大きさのものでお願い致します♪
皆様から募った青をリィリィさんがアレンジして、ひとつのカタチにします!

「ひとりひとりが、青いカケラに思いをのせて、参加」(byリィリィ

あたし当日行けないし…(〃_ _)σ∥イヂイヂ・・・
という、そこの貴方様!(笑)「
そんな貴方様もポスター制作に是非ご参加下さいヾ(=^▽^=)ノ

当日、会場に来る事が出来ない方は郵送で受付させていただきます♪
イベントに参加できる人も参加できない人も皆で素敵なポスターを作りましょうアップ
郵送先ですが署名の送り先と同じです。

〒272-0035千葉県市川市新田2-12-17
市川新田郵便局留
S.D.C.P 代表 田中美穂 宛


必ず6月18日~23日に届くように送ってください。

大変恐れ入りますが、送っていただいたカケラの返却はできません。
その点をご了承いただいたうえで送って下さいね♪

そして、送付の際は下記のことにご注意下さい。

・郵便局留めですので、「メール便は利用不可」
・保管期間が決まっているので、「到着日時厳守」


あと、重さの関係で80円切手のみでは料金不足の心配がありますので
必ず郵便局窓口で重さを量ってもらい正確な郵便料金で送付して下さい。

実は署名用紙を送っていただいた際に、本来は郵便局留で預かる事の出来ない
メール便や、料金不足のままの切手で送られてきたものが、いくつかあり(多数!?)
市川新田郵便局様と代表美穂さんに、かなりのご負担をかけてしまいましたしょぼん
皆様方のご好意は非常に有難く受け取らせていただきましたが
もう少し細部にご配慮いただけたらもっともっと有難く存知ますラブラブ

注文が多くて申し訳ありませんあせる
どうぞよろしくお願い致します♪(*- -)(*_ _)




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痙攣性発声障害署名経過報告&S.D.C.P発声障害患者会テーマ曲決定!!!&発声障害患者会がNHKの取材を受けています!!!
2010年06月08日 (火) | 編集 |
久々の報告で申しわけありませんm(*- -*)m
肉体労働の弊害がここかしこに…
あ、でも2ヶ月で7キロ痩せたんですよぉ♪
以前のようにだんだんシュッとしてきた(笑)
まぁそんな事はおいといて…(^-^;

痙攣性発声障害署名運動の経過報告ですが…
まだ最終結果が出ていません!(笑)
期限過ぎてからも送って下さる有難き皆様方がいまして♪
現在わかっている署名総数は
29050名です!(*゜▽゜ノノ゛☆パチパチ
ありがとうございます!!!

さて、以前の記事でも紹介した発声障害患者会のイベントで歌う
テーマ曲が正式に決まりました!ヽ(^◇^*)/
なんとCOZさんのニューシングルとして発売される事も決定!
詳細がわかりましたらガンガン宣伝させていただきますので
是非皆さんご購入よろしくお願い致します!(*- -)(*_ _)ペコ

みんなの声



モバイルの方はこちら♪
http://m.youtube.com/watch?v=lcykmrraN8Q

ていうか、アメブロで勝手に流れるBGMとして使っているので
そちらもチェックされている方は既にご存知ですよね(^-^;
この曲、今夜レコーディングなんです♪
COZさんと発声障害抱える戦友さん達の十数名で
なんとその模様を某国営放送(笑)が、取材しに来られるそうです!

実は昨夜、S.D.C.Pの代表美穂さんがNHKさんの取材を受け、
レコーディングが今日ある事を話したら来る事に!
イベント当日も会場に来られるとの事♪ヾ(=^▽^=)ノ
イベントの日は新聞社も来場されます。
マスコミ報道目白押し(= ̄∇ ̄=) ニヤリッ

発声障害認知活動がどんどん加速しています♪
NHKさんはじっくり時間をかけて取材して下さるそうだから
放送内容非常に期待しています!
ていうか、北海道で放送されるのかなー(^^;;

NHKさんお願いです!全国放送して下さい!!
この病気の患者さんは北は北海道、南は沖縄の離島にもいるんです!
そして、このイベントは全国的なイベントなんです!!!
北海道エリアリーダーのくせに私は行けませんが(泣)
午前中仕事。終わってすぐ行ける距離じゃないし
私は遠くからイベントの成功を願っています

去年、UHBスーパーニュースで痙攣性発声障害の特集
北海道で放送されてからもうすぐ1年!
早いですね~色々ありましたね~(^^;;
戦友の皆が地元のフジテレビ系列局にこっちでも是非放送を!
と、意見要望を出してくれたけど放送したのは関西テレビだけ。
全国放送を…とフジテレビのある番組に渾身の企画書を
出してくれた人もいたのに反応なし。スルー?(^-^;

今回もしNHKさんが全国ネットで放送してくれたら
SD史上初の歴史的出来事となります!!!
だから是非全国放送お願い致します♪NHKさん

去年の今頃は1年後どうなってるのかなぁって思ってたけど
来年の今頃はきっともっと色んな事が良い方向に
進展しているような気がします(*^-^)

発声障害は辛いけど、なって良かったと思う今日この頃。
でもやっぱり治ってくれたら嬉しいな(笑)
もし何らかの拍子で治ったとしても、
私は決して辛かった日々を忘れたりしない。
そして、この活動を寿命が尽きるまでやり続けます♪
だから、戦友の皆さん、活動を応援して下さる皆さん、
これからもよろしくお願い致します!!!





S.D.C.P母体 mixi 痙攣性発声障害コミュニティ(会員メンバーのみ閲覧可)
http://mixi.jp/view_community.pl?id=4228277

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2010年06月07日 (月) | 編集 |
はじめました♪ヾ(=^▽^=)ノ
http://twitter.com/kachurako

mixiボイスと違いネット上全体に筒抜けなので
超個人的な事や一時的な感情は一切書きません!(笑)

発声障害認知の為に有効活用し日々つぶやきます♪
是非覗いてみて下さい(^◇^)
ブログには書かない情報も流出してるかも(何)

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