痙攣性発声障害を克服寸前の、かちゅらこのブログ♪
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「みんなの声」SDCP発声障害患者会 テーマ曲決定♪
2010年05月24日 (月) | 編集 |
パソコンから、このブログをご覧になっている方は
既にお気づきかと思いますが、自動演奏で流れる曲を変えましたニコニコ
先月の記事「歌♪」で紹介したイベント用の候補曲三つの中から
見事この曲に決定!ヾ(=^▽^=)ノ

発声障害患者会のイベント等で皆で歌える曲を作ろうと、
メンバーから寄せられた言葉や想いを元にCOZさんが作詞作曲キラキラ

モバイルユーザーの方は下記画像をクリックしていただければ
聴く事が出来ますので、是非聴いてみて下さいね♪




そして、来月開催されるイベントに参加される方は
是非この歌を覚えて皆で一緒に歌いましょう音譜
例え声が出なくても擦れても震えても構いません。
ハートで想いを込めて歌ってみて下さいラブラブ
きっと力が湧いてくるはずアップ

♪~θ(^0^ )( ^0^)θな~な~な♪なななぁ♪


この曲も良かったんですけどね~得意げ
仕事中の脳内BGMはこれ(笑)
http://www.youtube.com/watch?v=izH_gl6p760




SDCP 発声障害患者会のサイト♪
星http://sdcp.web.fc2.com/

代表美穂さんのブログ♪
星http://ameblo.jp/lovemiho0119/

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5月19日現在の痙攣性発声障害署名運動経過報告♪&再びS.D.C.P発声障害患者会イベントのご案内♪
2010年05月19日 (水) | 編集 |
5月19日現在 チェック完了分の署名総数

28306名

ありがとうございます!!!
期限過ぎた今も続々と届いているようです♪
だから、まだ最終報告ではありません。


さて、先月もご案内させていただいたS.D.C.Pイベントについて
サイトの内容そのままコピペ(笑)





S.D.C.Pスペシャルイベント開催致します!!

第1回 SD for SD ~a Special Day for SD♪~

●日 時
2010年6月26日(土) 14:00~18:00
受付開始 13:00~

●会 場
東京都新宿区西新宿6-7-1 東京医科大学 教育棟5階
大学構内で迷われた場合は、守衛さんに「教育棟」の場所をお尋ねください。

●参加費用
1000円(お茶とお菓子付き)

●イベント趣旨
発声障害の認知と交流・親睦

●内 容
・帝京大学ちば総合医療センター 小林武夫客員教授による講演
・東京医科大学 渡嘉敷亮二教授による講演
・COZさんミニライブ
・懇親会♪

●事務局からのお願い
・筆記用具をお持ちください。
・当日は階下で学生さんが勉強されております。
学校施設をお借りしておりますので、ご配慮のほどをお願いします。


当日は医療従事者、患者そしてその家族が集まります。
先生たちの講演による知識の会得はもちろん、
みんなが内側に抱えてる不安を共有できる場にしたいと考えています。

特に、学校生活や就職活動で悩んでいる10代の子、
SD患者を支える家族にも参加してもらえると非常に嬉しいです。

イベントをする事により、社会への発声障害認知のアピールになります。
SDCPなのでイベント名に「SD」と入っていますが
言うまでもなく「発声障害認知」に向けてのイベントなので
参加したい方は全員参加可能です!

詳細につきましてはmixiのコミュニティか代表の田中美穂宛に
直接メッセージをお願いします。





以上です♪
是非、皆様ご参加くださいね!
私は当日仕事のため行く事が出来ませんが
北海道からも戦友のS.D.C.Pメンバーが参上します!

それに1000円ですよ?1000円!
小林先生と渡嘉敷先生のお話が聞けて
そしてCOZさんのミニライブにお茶とお菓子つき♪
こんなに盛りだくさんで、たったの1000円ですよ!?
せ・ん・え・ん!←しつこい(笑)

参加ご希望の方は、下記リンクのmixiコミュニティか
代表美穂さんのブログ経由でお願い致します♪



S.D.C.P母体 mixi 痙攣性発声障害コミュニティ(会員メンバーのみ閲覧可)
http://mixi.jp/view_community.pl?id=4228277

S.D.C.P発声障害患者会サイト♪
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代表、美穂さんのブログ♪
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イベント当日は痙攣性発声障害を克服したシンガーソングライター
COZさんの生歌が聴けますよぉ~(⌒¬⌒*)

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◆追記◆

「事務局からのお願い」を加筆致しました。

2010年5月29日記。



痙攣性発声障害署名運動その後♪
2010年05月13日 (木) | 編集 |
2010年の幕開けと共に開始した痙攣性発声障害の署名運動。
おかげさまで予想以上に多くの皆様方から御協力いただきました。
本当に有難うございますラブラブ

現在、S.D.C.P事務局本部で最終チェックと集計中です。
その作業が終わり次第、最終報告をさせていただきます!

代表の美穂さんチューリップ赤
チェック&集計作業&その他色々…本当にお疲れさまです!!
そして、私達患者達の為にいつもありがとうございますドキドキ
美穂さんのおかげで、この1年大きく事が動きました。
美穂さん以外の誰かでは決して出来なかったと思います。

これからも発声障害認知の為に共に頑張りましょう音譜
全力でお支え致しますのでニコニコ



5月12日現在確認がとれた署名総数

キラキラ26471名キラキラ

(」゜ロ゜)」(」゜ロ゜)」(」゜ロ゜)」オオオオオッッッ

心から感謝致します!!!アップ
まだ増えますよぉヾ(=^▽^=)ノ



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NHK ニュースWAVE宮崎 「宮大通信」で痙攣性発声障害の事が放送されていました♪
2010年05月05日 (水) | 編集 |
先日のCOZさん世田谷Webテレビ出演の記事にも書きましたが
毎日のようにサイトとブログのアクセス解析を見て、
訪問者様が飛んできたURLや検索キーワードを隅から隅まで
確認する私(^^;;;

今回、「宮崎 NHK 痙攣性発声障害」という
キーワードが目に留まり、
NHK?もしかしてNHKで放送するの!?
と思い、調べてみたら、既に放送終わってましたとさ(T▽T)アハハ!
http://www.miyazaki-u.ac.jp/uom/modules/bulletin02/index.php?page=article&storyid=14

3月1日に放送。
全然知らなかった…(^-^;
でも宮崎大学インターネット放送局
その時の動画を観る事が出来ます♪
http://myaoh.tv/file/bangumi/4ch.html

なんと今年の3月から宮崎大学医学部付属病院でも
痙攣性発声障害のチタン手術が出来るようになったそうです!
九州ではチタン手術は熊本大学病院が有名ですが
また1つ出来る病院が増えたんですね♪

沖縄は琉球大学病院で出来ますし…
日本の南の地域のほうはSD関係充実してきましたよね。
それに比べて北の地域は…(ノд-。)クスン

ある筋の情報によりますと、北海道の某大学病院でも
SDのチタン手術が出来る準備が出来ているようです。
諸般の事情でまだ実際に患者さんの執刀は行えないようですが…

できましたら全身麻酔の筋肉切除手術も取り入れていただけると
非常に有難いのですが(笑)
もし出来るようになっても、私は首都圏の病院に行きます(^^;;
やはり手術するなら、経験豊富で腕も確かで
患者さんの評判もいい先生にしてもらいたいですからね。
あと確実な診断をしてもらいたいですし。

他の病院ではやっていない検査方法をその病院ではやっています。
それでSDなのかSD以外の発声障害なのか、
他の症状も混ざっているのか診断してくれるので、
私はそこの病院に行きたいわけです。
かなりきつくて辛い検査のようですけど…(^^;;;

戦友の女の子のブログに詳しいレポがありますので
ご参考までにどうぞ♪
こちら♪

あくまで私個人の見解ですので病院はご自身で選んで決めて下さい。
もし、SDに詳しい病院で診てはもらったけど、そこの診断や治療に関して
少しでも疑問や不安があったり、納得いかないような時は
他の病院で診てもらう事も視野に入れたほうがいいと私は思います。

この数年、色々な話しや情報や事例を見聞きした結果、そう感じます。


痙攣性発声障害署名の期限まであと少し



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ストリートライブと署名活動のご案内♪
2010年05月04日 (火) | 編集 |
私と同じ北海道在住でS.D.C.Pのメンバーでもある
戦友の可愛い女の子ドキドキ
の、ご友人が明日、渋谷代々木公園でストリートライブをします音譜

なんと…
痙攣性発声障害の署名活動も一緒にして下さるそうです!!
ありがたいですねニコニコ

明日5月5日 渋谷代々木公園 13時~無制限 ←すごくない?(笑)

そのご友人の方は東京を中心に活動しているロックバンド
slybaron(スライバロン)でvocalとguitarをされています♪

マイスペース♪
http://www.myspace.com/slybaron
ホームページ♪
http://slybaron.net/

素敵な歌声ですので、是非お近くの方はお立ち寄り下さいねラブラブ
そして、署名もご協力いただけると非常に有難く存じます。


S.D.C.P発声障害患者会事務局本部回収分
署名総数5月2日現在…

キラキラ27968名キラキラ2

5月10日まであと少し!




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COZさんが世田谷Webテレビ放送に出演!!!
2010年05月01日 (土) | 編集 |
されてました(笑)

発声障害患者会署名サイトのアクセス解析を
しらみつぶしのように見るのが毎日の日課の私ですが
ある掲示板から何人もの方が飛んできて下さってるのを発見!

その掲示板に逆飛び(←何それ…w)してみたところ、
なにやら4月15日に発声障害の署名の事を番組内で
紹介して下さったという事を知り、どういう繋がりで???
と思い、そのサイトを調べてみたら、
どこかで見たスウィートなドキュメントのCDジャケ発見!(笑)

あれ~?ラジオに出るのって静岡じゃなかったっけ?
あ、これラジオじゃない?
世田谷と静岡って繋がってるの!?←意味不明(笑)
ていうか、何で私知らないの!?
つーか、生放送だったんなら観たかったんだけど!

等と少しだけ頭の中が混乱(^^;;;

よ~く見たら、放送された内容30分まるっと全部いつでも
パソコンから閲覧出来る事を理解し落ち着いた私♪

そのURLはこちらです
http://zoome.jp/setagayawebtv/diary/13

痙攣性発声障害の事や署名活動の内容などをお話されて、
ギター1本の弾き語りで歌も歌ってます

ご本人いわく、あまり調子が良くなかったので歌もギターも超NGとか
言ってましたが、そんな事は全然ないですよ!!!
ごく最近の等身大のCOZさんを拝めて(?)大変嬉しゅうございます♪
また多くの人達にこの病気の事が伝わりました。
本当にありがとうございますそしてお疲れさまでした

そして世田谷Webテレビ様
ありがとうございました!!!
心より感謝致します♪ヾ(=^▽^=)ノ

皆さんも是非ご覧になって下さいね(*^-^)



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4月28日現在の痙攣性発声障害署名運動経過報告♪
2010年05月01日 (土) | 編集 |
今日から5月ですね!
私の生息地札幌はこれから桜が花開きます。
やっと春が訪れる~♪(*^▽^*)

ほんと長い長い厳しい冬でした…彡(-_-;)彡ヒューヒュー
私自身の心も凍りついて
永遠に冬眠したいとまで思ったけど(何)
今はいかに眠らずに活動するかを真剣に考えてる(^^;;

もうね、24時間闘いたい!!!

…何と?(笑)

(。-_-。 )ノハイ。ひとりごとはここまで。


さて、本題♪
S.D.C.P事務局本部回収分
署名総数のご報告です♪

現在…

4017名です!(*゜▽゜ノノ゛☆パチパチ
きゃ~4000人超えましたよぉ♪

ご協力いただいた皆様方
本当にありがとうございます!!!

5月10日まで、あと少し!
引き続きよろしくお願い致します♪


ここだけの話し…
数日だけなら遅れても大丈夫です(笑)
必ず遅れて出す人が出てくるから、
それを見越して早めの日にちに設定してあるだけですので♪




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