痙攣性発声障害を克服寸前の、かちゅらこのブログ♪
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署名運動について補足♪
2010年02月17日 (水) | 編集 |
痙攣性発声障害の署名運動にご協力いただいた皆様方♪
本当にありがとうございます!!!
そして今現在も日々活動されている皆様方♪
本当にお疲れさまです!!!

さて、署名について少し補足させていただきます。

署名用紙1枚につき10名分の名前が記入できるようになっていますが
10名分全部埋まっていなくても送付していただいて結構です。
極端な例を言えば、今流行りの(?)お1人様でもOKです(笑)

私のように生真面目な方は全部埋めなきゃとか、
実際に対面で署名お願いできる人がいないとかで、
なかなか署名用紙を出せずに(´・ω・`)ショボーンとされてる方が
いらっしゃるのではないかと思いまして…(^^;;

代表の美穂さんに確認したところ、
1枚につき1人だけの署名でも全然問題なく大丈夫との事です♪
あとは4名とか7名とか…とにかく10名じゃなくても
(*^-°)v オッケェーです♪

だから、協力したいけど数集められない…(ノд・。) グスン
という方は、ご自分のお名前をご記入いただければ充分です!
数のほうは、たくさん集める事が出来る人達に
たくさん集めてもらいましょう♪
まずはこういう病気がある事の認知が目的ですから(*^-^)

実は私、北海道に患者さんがいる別の超難病の署名に
協力しようと、昨年の夏に用紙をダウンロードしたのに
全部埋められなくて提出してませんでした。
必ず全部埋まってなきゃ無効って事ではないんですよね♪
その署名まだやっているので出します(^ー^)
ちなみにこちら。もしよろしければ皆様もご協力お願い致します!
     ↓
http://www.jpcsnet.com/img/syomei.pdf
http://www.jpcsnet.com/

あのUHBスーパーニュースでも特集組まれてました。
UHBスーパーニュースといえば…
宮崎明日香さん
先日、久々にUHBスーパーニュースを見たら
お元気そうにレポートしてました♪
髪伸ばしてるのかな?去年の7月より、かなり伸びてた♪
あいかわらず、べっぴんさん(*´ェ`*)
草葉の陰から応援してますからね~(笑)



それとS.D.C.P代表の美穂さんからの伝言。
「お預かりした個人情報については署名用紙にもあるように
ご記入頂いた名前等の個人情報は、当陳情目的以外には使用致しません』 のでご安心ください。
集まった署名用紙は提出まで施錠管理をし、私達S.D.C.Pが直接霞ヶ関に持参します。」

との事です。

あと一つ。
この活動は「発声障害患者会」としての活動であって
ジストニア患者としての活動ではありません。
ジストニア全般に関してはNPO法人でもある「ジストニア友の会」さんが
頑張って活動して下さっていますので、
ご意見ご要望はそちらにお願い致します。

そういうわけですので…
よろしくお願い致します(*- -)(*_ _)


署名用紙ダウンロードはこちらから♪
http://sdcp.web.fc2.com/





私達のテーマ曲はもちろんCOZさんのSweet Document♪
好評発売中

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西野名菜さん♪
2010年02月14日 (日) | 編集 |
西野カナじゃないよ(爆)

放送が終わってから書くのもあれですが(^^;
検索で辿り着いてる人が結構いらっしゃるので紹介♪

以前の日記にも書きましたが、COZさん&TAKAさんの
二人組みソングライティングユニットGravity Sessionが作曲を手がけた
西野名菜さんの「Heaven ~愛しい人へ~」が
金曜夜に放送された旭山動物園物語の
エンディング曲として使われました!(*゜▽゜ノノ゛☆パチパチ


http://www.youtube.com/watch?v=l1tycU1taxo



できることならエンディング部分もっと長くしてほしかった。
曲あっという間に終わっちゃったよね~(^-^;

西野名菜さんは昨年12月末くらいからかな?
体調不良の為、現在お休み中です。
mixiのコミュニティに、歌手活動をやめるような事はありませんって
コミュの管理人でもある西野名菜さんのお母様が書いてた。

お母様もシンガーなんですね♪
そして母娘して美人!世の中不公平じゃ~(笑)

個人的にこの曲とPVも好きです
http://www.youtube.com/watch?v=ks3KyydkBqs
COZさんと関係ないけどミラーボールキラキラで
踊る姿とショーウィンドウに立つ姿がカッコいい♪

そんなわけで、西野名菜さんの復活を心待ちにしています
応援よろしくねー(^◇^)

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COZさんの応援も忘れないでね~(*^▽^*)

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◆ 追 記 ◆

その後、西野名菜さん復活して頑張っています!
えーと、ただ普通に「西野名菜」で検索しても出てきません(笑)
私はmixiのコミュで知ってましたけどアメブロにいらっしゃいます♪
ナナタスworldブログ
是非応援★⌒(@^-゜@)v ヨロシクネ♪

2010年6月8日(火)記。


お詫び
2010年02月10日 (水) | 編集 |
掲示板とmixi日記とその他色々のお返事が滞ってて
申しわけありませんm(*- -*)m
自分の思いをつらつら書く事はまだ楽なんですが
お返事となると何故か私の場合かなりの
エネルギーと労力を要するので、すんごい気をつかうし
疲れるんです…←言い訳(^^;;
もう少しだけお待ち下さいね。
もし、お急ぎの方は携帯アドレスをご存知の方は携帯に
それ以外の方はgooメールでのご連絡をお願い致します。





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中途半端イヤだからホームページやめよっかなぁ…
なんてね(笑)
ウッソ~(^◇^)ケケケ



けいれん性発声障害
2010年02月09日 (火) | 編集 |
たま~に「痙攣」を読めない人がいるので
平仮名にしてみました(笑)
正式な表記は「痙攣性発声障害」です(^^;;

え?漢字で書けるかって?
何言ってんの?あ~た。書けますわよ。
私、漢字検定2級ですから~<( ̄- ̄)> エッヘン!

でも薔薇は書けない(ぇ)
準1級は勉強しようとテキスト開いて
内容見た瞬間すぐ閉じて、そのまま数年…(何)


毎日毎日、発声障害の事を考えない日は無い。
もしジャンボ宝くじ一等当たったら
発声障害の人達の夢や希望を支援したり
発声障害の患者さんしか雇わない会社作るんだ。

無謀な妄想~(^▽^;)
妄想くらいしたっていいよね♪?

私のこの声は多分一生もの。
注射したっていずれ元に戻るし(北海道じゃ出来ないけど…)
手術したって完治じゃないし(北海道じゃ出来ないけど…)
脳からの神経伝達の異常信号は絶えず送り続けられる。
手術したら詰まりが無くなっても声量が落ちる人がほとんど。
それに大声出しちゃいけないらしい。

だから治療出来たとしても一生何かが付きまとう。
例外もいるけど…今日は除外じゃ~!(笑)

病を克服する努力は必要だけど
上手に付き合う努力も私は必要だと思う。
しかし、出来ない事よりも出来る事に目を向け
前向きに上手に付き合おうとしていても
周りの無理解で心折れる人が多いのが現実。

「別に命に関わりないんでしょ?何の支障が?」
と、軽く見られる。
命に別状なくても日常生活や学校や仕事で
あらゆる困難な状況に毎日突き当たる。
自由自在に声が出せないから。

医師ですら
「仕事やめれば?あなたより大変な人はいっぱいいるんだし…」
仕事辞めたら生きてけないべさね(-_-メ;)テメ・・・
(※注※ 言われたのは私ではありません。)

だけど、一生懸命私達患者の事や病気の事を理解して
力になろうと努力して頑張ってくれている人達もいる。
本当に有難き愛すべき素敵な存在の方々♪


この病気と上手く付き合っていく為には
社会の認知度を高めないといけない。
誰かやってくんないかな~って黙ってるだけじゃ
何も変わらない。

そういうわけで、署名にご協力お願い致します♪
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COZさん作詞&Gravity Session作曲「ヒカリノカゲ」♪
2010年02月04日 (木) | 編集 |
SDの希望の星COZさんファンの方は
既にご存知かと思いますが…(^^;

作詞COZさん♪作曲COZさん&TAKAさんの
二人組みソングライティングユニットGravity Sessionによって
作られた9nineちゃん達の新曲「ヒカリノカゲ」が
1月20日に発売されました!(*゜▽゜ノノ゛☆パチパチ

ていうか…
いくらなんでも告知遅すぎっ!(笑)

私とした事が日常諸々の雑務や雑感に追われてしまい、
非常に告知が遅くなりましたぁ~(;´Д`)
あ~失態失態。

今回もまたいい曲に仕上がってますぜ~奥さん( ̄∀ ̄*)イヒッ
PVも素敵で可愛い



色のついたローソクいっぱいでキレイ♪
…普通はカラーのキャンドルともいうね(笑)
ローソクとキャンドルではどうしてこうも響きが違うのか…

そういえば9nineちゃん達、テレビで音楽戦士とMJに出ました!

100129_030853.jpg

作詞COZ 作曲Gravity Sessionの文字が
ひときわ輝いて見えました~ヽ(*⌒∇⌒*)ノ

これからもCOZさんの可愛い妹分9nineちゃん達を
(*・.・)ノ ヨロシクニャン・:*:・゜'★.。・:*:・゜'☆♪


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COZさんの復活アルバムも好評発売中です!
まだお手元に無い方はこの機会に是非お求め下さいね♪
10曲収録で1500円はマジありえない価格ですよぉ~(▼∀▼)ニヤリッ

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痙攣性発声障害の手術から2年後、奇跡的に歌声を取り戻した
ロックバンドPOPGUYZのリーダーでありギターとヴォーカルを
務めていた、現在はシンガーソングライターとして活躍中の
COZ(カズ)さんを 心の底から応援しています
皆様もどうか応援よろしく お願い致します(*^-^)


マネージャー蒼さんからのメッセージ←クリックして読んでね♪
試聴はこちら♪
携帯の方は下記のURLに飛んでいただければ聴けます♪
http://www.youtube.com/user/kachurako777

mixiにCOZさんを応援するコミュニティ誕生!
COZ PROJECT
僭越ながら副管理人させていただいてます♪(▼-▼*)

モバイルの人に朗報!
携帯サイト出来ました(*^▽^*)
COZ PROJECT(携帯用HP)

まだまだやってますよー(^0^*
サンプルCD全員プレゼントキャンペーン♪
タダだから皆申し込んじゃえー!(笑)
http://www.cozproject.com/


久々の宣伝文まるまる掲載♪
本文より長い(笑)



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