痙攣性発声障害を克服寸前の、かちゅらこのブログ♪
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私が痙攣性発声障害になった経緯その5
2009年07月30日 (木) | 編集 |
良くなるどころか日に日に悪化していく私の心身と声。
耐え切れずに初診から2ヵ月後再度T病院へ。

普段の話し声さえもおかしな音になっている事に医師も気づく。
風邪でもないのに風邪声のような変な声になり、
詰まる、擦れる、途切れる、苦しい、と現状を訴えると…

(医師 ̄- ̄) 「もしかして声が震えたりもする?」
σ(=^‥^=) ミィ 「…はい…震えます…」
(医師 ̄- ̄) 「もしかすると痙攣性発声障害かもしれないので、専門に診てる病院の紹介状書きます」
σ(=^‥^=) ミィ 「…はい…(T^T)…」

実はネットで自分の症状が何なのか毎日検索していて、
痙攣性発声障害という病名に行きつき、何だか似ているなとは思った。
でも、違うかもしれないしとあまり気にはしていなかった。

紹介状を書いてもらい、数日後に大学病院に行く事になり、
私は、北海道で1番の大学病院だし、そこに行けば病名もわかり
治療もしてもらえるんだぁ…やっと苦しい日々から解放されるんだぁ…
と思っていた。
まさか、更に苦しい日々の幕開けと長く暗いトンネルへの
入り口だとは予想も出来ずに…

大学病院へ行く前に痙攣性発声障害について調べてみた。
当時どこの何を見たのか覚えてないけど(何)
多分、昔のSDの会のサイトを見たような気がする…(^^;;
声帯も咽喉も何でもないのだから、
適切な治療をすればすぐ治ると私は思っていた。
だから、治療法のところだけに目を通した。

音声訓練に注射…ボツリヌス毒素…毒!?
しかも厚生労働省が認可してないって何?
そして…手術…?声帯も咽喉も何でもないのに
何で咽喉切らなきゃいけないの!?

疑問の数々が出てきたけど、それは大学病院の先生が
きっと詳しく説明してくれるに違いないと思ったので深く考えない事にした。
ただ、治療法はある。紹介してくれた大学病院に行けば
治療してくれるし、絶対治るに違いないと期待を持って…
その前に病名をはっきりさせないと…

そして、いよいよ大学病院へ行く日がやってきた…

続く。

意外に長くなりそう(笑)




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(2009/04/26)
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痙攣性発声障害の手術から2年後、奇跡的に歌声を取り戻した
ロックバンドPOPGUYZのリーダーでありギターとヴォーカルを
務めていた、現在はシンガーソングライターとして活躍中の
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皆様もどうか応援よろしく お願い致します(*^-^)


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COZさん作詞作曲★9nine新曲「Happy×2 Eyes」着うたフル本日配信開始!!!
2009年07月29日 (水) | 編集 |
私達SD患者の希望の星COZさん作詞作曲の9nine新曲
「Happy×2 Eyes」の 着うたフルがレコチョクにて本日から配信開始!
http://recochoku.jp/9nine/
是非皆でバンバンダウンロードしてCOZさんと9nineを応援しましょう♪

PVのフルバージョンも可愛くてお洒落で素敵です(*^_^*)
http://www.mascaramagazine.com/vol_06/9nine/pv/index.html




9nineで検索して来られた9nineのファンの皆様方
作詞作曲を担当したCOZ(カズ)さんがどういう方かは
下記をご覧になっていただけたら幸いです♪
ちなみにBGMはCOZさんご本人の歌です(*ノノ)



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ていうか…
COZさん…いつまでやってるんですか?
このキャンペーン?
この記事のせいでまた更に忙しくなったら
ごめんなさい(^^;;



私が痙攣性発声障害になった経緯その4
2009年07月29日 (水) | 編集 |
2003年9月末日、T病院の耳鼻咽喉科へ。
声帯や咽喉を診るにはきっと口から内視鏡に違いないと
思い込んでいた私は、前夜から思いっきり口を開ける
練習をしていた(笑)

しかしそれは間違いだと気づいた頃には時既に遅し。
鼻にシュシュッと麻酔薬(?)をさされ、内視鏡挿入。
初の鼻から内視鏡。ひたすら耐える。
下から内視鏡よりは絶対楽なはずだと言い聞かせながら。

医師の「声帯はキレイですよ~♪」の言葉に安堵。
もしポリープとか腫瘍とか変なもの出来てたら
切らなきゃいけないから密かにビビッてた私(^^;;;
声帯がキレイなのに咽喉が苦しくて声が出しづらい…
その時はまだ普段の話し声はキレイだったので
「もしかしたら咽喉のアレルギーかもしれないのでお薬出しますね」
と、2週間分の薬をもらい、吸入器で吸入して病院を後にした。

薬を飲み初めて、なんとなく少し調子良くなった!?
と、感じたのは、ただのプラシーボ効果だったのか
飲み終わっても調子は変わらず…

薬が効かなかったから自力で少しでも良くしようと思い、
職場に着いたら、まずお手洗いにてウガイ薬でウガイ。
南天のど飴か龍角散のど飴を常備し業務開始前に舐める。
舐め終わったら、のどスプレー。
電話と電話の合間ものどスプレーシュシュッ。
無くなるの早い…これって医療費控除の対象になるのかと
考えながら毎回ドラッグストアで購入。

そんな努力もむなしく、声も心身も悪い状況へと進み…
まず声が出しにくい為、1日中電話で話す仕事をしていると
身体も心もぐったり疲れるようになり、それが日々蓄積され、
かなりしんどい状態になる。

だから比較的忙しい月火以外は出勤時間を2時間遅くしてもらった。
しかし、それでも声は辛いし身体はしんどいし心もしんどい…
もう気合いどころの話しではない。電話の第一声が普通に出ない。
「お電話ありがとうございます♪」と滑らかに言えない。

そのうち電話の向こうのお客様も私の声の異変を感じ取り
(客 ̄- ̄) 「あら…?電話の調子が悪いのかしら?何か声が変に聞こえるの…」
σ(=^‥^=) ミィ 「申し訳ございません。電話ではなく私の声の調子が悪いのです…」
(客 ̄- ̄) 「あら!ごめんなさいね!私ったら…」
σ(=^‥^=) ミィ 「(^▽^* Ξ *^▽^) イエイエ♪」←まだ元気。

時には
(客 ̄- ̄) 「にーちゃんか、ねーちゃんかわからないけどお大事にな!」
σ(=^‥^=) ミィ 「…ぁ…ありがとうございます…」←複雑。

末期の頃は電話に出るなり
(客 ̄- ̄) 「…あら…ひどい声…」
σ(=^‥^=) ミィ 「…(T^T)…」←謝って説明する気力すらない。

この時の心境を表すとまさに地下鉄に
マジで飛び込む5秒前
…って感じ。それほど追い詰められてた。
でも本当に飛び込んだら痛いし(何)
大勢の人に迷惑かけるからやらなかった。

それほど、声が出しづらいという事は以前どんなにハツラツと
電話応対の仕事をしていた人間の心でさえも蝕むほど
辛い事なんです。その辛さは患者本人にしかわかりません。


この事は胆に銘じておいて下さいね。
全国の医療関係の皆様方…

自分の経緯を書くつもりが何だか違う方向に…(笑)
軌道修正しなくては(^-^;)




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私が痙攣性発声障害になった経緯その3
2009年07月29日 (水) | 編集 |
今まで何も気にせず普通に出ていた声が出しづらくなり
声を使う仕事だから声が出ないのは致命的。
四六時中、声の事を考えない日はないくらいに
頭の中は声の事でいっぱいになる。

9月に大好きな小田さんが出る野外ライブがあり、
小田さんの歌声聴いて癒されて元気になったら
声も普通に出るかなー…と不安を抱えながらライブ参加。
ライブの翌日の仕事は小田さん効果もむなしい結果に。

当たり前に出るはずの声が出なくて辛くて苦しくて
楽な仕事も辛く苦痛になり、当然精神面も不安定に。
精神的なものは後からついてきたものなのに
この喉の苦しさは精神的なものではないかと思うようになり
毎日タウンページの心療内科と精神科のページを
自宅で眺める日々…

旦那には
(旦那 ̄- ̄) 「悩みがあるなら俺が聞いてやるからそんなとこ行くな」
と言われたから、
σ(=^‥^=)ミィ 「仕事中声が出なくて苦しくて辛い…(T^T)」
そうしたら旦那は
(旦那 ̄- ̄) 「出てるじゃん…?(゜Д゜) 」
σ(=^‥^=)ミィ 「…(=;ェ;=) …(言うだけ無駄だった…)」

そんな秋のある日の午後、仕事の電話応対中、
呼吸が苦しくなり声もやっとの思いで出して、なんとか応対を終える。
喉は締め付けられる、呼吸まで苦しい、声は絞り出してる状態…
こんなんじゃ午後からはまともな仕事が出来やしないと思い、
上司に涙目になりながら、何故なのかよくわからないけど
呼吸が苦しくなって声も出しづらくてまともな応対が出来ない為
今日はもう電話受ける事が出来ません…!と訴えて
午後は雑用をやらせてもらった。

声が出しづらいだけで喉が痛いわけでも
異物感を感じるわけでもないのに病院へ行くというのは
いかがなものかと感じていた私だけど
これは絶対におかしい…病院に行かなければと思うが
一体どこの病院へ行けばいいのかわからず、
当時、毎日のように通っていた小田和正さんの素敵なMIDIが聴ける
ファンサイトのタイムスタンプで聞いてみたら、
奥様はナース♪というトラックドライバーの男性が「耳鼻咽喉科だって!」
と教えてくれたので、耳鼻咽喉科のある病院へ行く事に。

耳鼻咽喉科の病院も無数にあるのでどうしようと迷ったけど
ふと、携帯コールセンター時代に、先輩が
「喉の事で病院行くんだったら東区のT病院がいいよ♪すごく良心的だし
お薬代もバカにならないからね~♪…」
と教えてくれた事を思い出し、東区のT病院へと行く…






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私が痙攣性発声障害になった経緯その2
2009年07月28日 (火) | 編集 |
声に異変を感じてから始めての夏。
お盆休みに旦那と久々にカラオケへ行く。
結婚前は私が1人暮らししていたアパートの近くに
安いカラオケ屋さんがあったので、
よく2人で行っては古い歌ばかり歌ってた(笑)

私の十八番の1つは荻野目ちゃんの
ダンシングヒーロー…古っ!(^^;;
でも確かその時は
亜麻色の髪の乙女島谷ちゃんバージョンを
最初に歌い始めたんだけど…
声が…出ねーっ!
荻野目ちゃん歌っても何か変…

しまいに旦那には
(旦那 ̄- ̄) 「歌下手になったね…」
(=^‥^=) ミィ 「||||||||||||||(* ̄ロ ̄)ガーン||||||||||||||||」

そうか…カラオケって歌わないと下手になるのか…
ちっくしょ~毎日1人で歌ってやる~!(家で)と決意。
声の異変のせいだとは微塵もかけらも気づいてない。

お盆明けてから出勤1日目のメモ兼日記の文。
「声出ない…仕事つらい。楽だけど…しゃべれない…」

今見ても当時の辛さが思い出されて涙が出る。






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私が痙攣性発声障害になった経緯その1
2009年07月27日 (月) | 編集 |
プロフィールにはざっと書いていますが、その背景に隠された
私の心情や様々な事を記していなかったので、
今さらですが、思い出しながら書き記していきたいと思います。

元々私は細めの声ではありましたが、本の音読や意見発表や
営業用の声にはそれなりに自信がありました。
授業中、残り時間が少ない時に教科書の早読みを
任された事もあります。声出しの早読み大得意でしたので。

あとは弁論大会というか主張大会のようなものも大好きで
NHKの青年の主張に本当に出たくて出たくてたまらなくて、
募集が開始されたら、近くの局に原稿送り、原稿審査通って、
スタジオで熱弁ふるってきた事もあります。
全国大会は行けませんでしたが…
つーか、地区予選でサヨナラでした(#/__)/

電話応対の仕事は正社員から派遣と雇用形態を変えながらも
通算で約7年半ほど携わりました。

だから電話は大得意でした♪

そんな私が声の異変を感じ始めたのはちょうど6年前の今頃。
当時、今まで従事してきたコールセンター業務の中では
1番楽なセンターの仕事をしていました。
全体で10名弱の受信オペレーターがいる部署で、簡単に言うと
情報誌の通販の受付をしていました。

電話の本数は少ないし、携帯電話みたいにややこしくないし、
平日の9時から5時半までの業務で、携帯コールセンター時代のように
人員不足で9時から21時までの通し勤務もないし、規則的だし
強烈なクレーム客もいないし、それはもうまるで天国(笑)

こんな楽な仕事で他の大変なセンターと同じ時給でいいものかと
罪悪感すら感じた事も…ありますと言いたいけど、それは無い(爆)

そんな天国のようなところにいたのに…
何だか最近疲れる…咽喉が…苦しい…!?
業務内容はきつくないのに1日が終わるとぐったり…
もしかして年か!?(笑)

声の質に関してはそうでもなかったけど、とにかく出しづらい。
詰まる。咽喉の締め付け感を感じる。
一体何なのかわからずに、姿勢が悪いからかなと姿勢正してみたり、
腹筋さぼってるからかなと腹筋してみたり、
仕事に対するやる気と気合いが足りないからかなと
気合いを入れてみたり…(^^;;;

咽喉の何かが悪いのかもしれないと、咽喉にいいというジャスミン茶や
黒豆茶をたくさん飲んでみたり、そのうち市販の咽喉スプレーと
南天のど飴がお友達になり…だけど何も改善されず苦悩の日が続く…





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3年前のCOZさんライブ映像♪
2009年07月19日 (日) | 編集 |
COZさんのマネージャー蒼さんがYouTubeにアップしてくれました
ちなみに手術を受けられる数ヶ月前です。


桜咲く頃
http://www.youtube.com/watch?v=cjRerrAfsFk



この曲を映像なしのフルでお聴きになりたい方は
私のもう1つのブログへどうぞ♪このブログ同様勝手に曲が流れます(笑)
http://kachurakko.blog42.fc2.com/




二人はいつも
http://www.youtube.com/watch?v=-3fkkQsaygM




CDの音源何回も聴いてるけど「二人はいつも」の時
ちょっと…というか、かなり辛そう…(>_<)

手術して苦悩の時を経て、歌声が復活して
本当に良かった…(*^-^)



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COZさん作詞作曲★9nine「Happy×2 Eyes」フルバージョンPV配信開始&着うたDL開始♪
2009年07月15日 (水) | 編集 |
COZさん作詞作曲の9nineの新曲「Happy×2 Eyes」の
フルバージョンPVが本日から配信開始!
http://www.mascaramagazine.com/vol_06/9nine/pv/index.html

携帯の人も視聴できます♪
http://www.youtube.com/watch?v=_ufo_t98x6Q



レコチョクにて着うたもダウンロード開始!
http://recochoku.jp/9nine/

気の早い私は昨日だと勘違いして、
探しても無い!と1人で騒いでました(^-^;

あ!それとモバイルユーザーの皆さんに朗報です!
COZさんの携帯サイトできました!(*゜▽゜ノノ゛☆パチパチ
http://k2.fc2.com/cgi-bin/hp.cgi/cozproject/

★⌒(@^-゜@)v ヨロシクネ♪




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UHBスーパーニュース今日の特集「けいれん性音声障害」(痙攣性発声障害)放送終了♪
2009年07月14日 (火) | 編集 |
※「痙攣性発声障害」も「けいれん性音声障害」も同じです。

DVC00028_ed.jpg

本日の夕方放送されたUHBスーパーニュースをご覧になり
このブログをわざわざ検索してお越しいただいた皆様方♪
本当にありがとうございますm(._.*)m

道内のみの放送ですし、私はほんの一瞬(?)でしたし
そんなに反響はないだろうとタカをくくっていたら
アクセス数が今までにない程とんでもない事に!
TVの影響って凄いですね(^^;;;

ていうか、年令出てたし(爆)
もう年令不詳とは言えない(;´Д`)
そして、写真と全然違って申し訳ありませんm(。_。;))m ペコペコ…
Yahoo!フォトの写真は今より痩せてた頃のです(笑)
最近の写真は角度と照明でごまかしてた(^^;;

SDになって仕事辞めて引きこもりになって
まるまると肥えました(/ー ̄;)シクシク
今日の放送で客観的に自分が見れてよかったかもです。
厳しい現実を間の当たりにして倒れそうでしたが(爆)

さて、自宅での収録では確か1時間くらい話しましたが
放送は限られた数分の時間の中でこの病気の事を
いかに伝えるかが重要な為、私の部分は本当に一瞬でした(^^;
不覚にも泣いたとこ使われてるし~(笑)

取材中は前夜緊張で眠れなかったのと、片付けで疲れてたのと
たまたま声の調子があまり良くない日だったので、うまく答えられず
終わってから、ああ言えば良かった…この事を伝えれば良かった…
と後悔しまくりでしたので、あまり使われてなくて良かったです(何)
もう慣れたから次回(?)は大丈夫でしょう( ̄^ ̄)

宮崎明日香さん自らのナレーションが1番説得力がありましたね。
元アナウンサーだけあって普段の声は本当にキレイ
だけど原稿や文章読んだりする時は詰まる途切れる…
これがこの病気の比較的軽度の患者さん達の特徴なんです。
軽度といっても酷い時は酷いですからね。
何故か病院だとキレイに出たりとか…(^^;;

宮崎リポーターとツーショット
1223701996_78.jpg
小顔のべっぴんさんと並ぶのは厳しいので
少し後ろに下がってる私(爆)

私も普段の声は全然気にならないと旦那に言われます。
TV収録時はたまたま調子が悪かったので
不本意なSDの症状バリバリの低い声でしたが…
先月お会いしたSD患者さん達にも全然わからないと言われました。
高くて可愛い声…と言われて、あらそうかしら?と
その気になってみたりして(笑)

でも電話だと詰まります(´・ω・`)
通算で7年半もやった電話応対で電話は大得意だったのにです。
だから今さら電話で緊張も何もないんです。
声が変になったらどうしようという恐怖のみ。
知らない相手だと電話の向こうで反応がおかしいのがわかります。
何だこの声は…?って、固まってるのが雰囲気でわかるんです。
気にせず返事や相づち打ってくれればいいのに黙ってる…
なかなか辛いですよこれ…(ノ_・。)

とっさに何か聞かれた時も返事はすぐに出ません。
「はい」が「あい」になります。
だから、どうでもいいところでは最初から「あいっ!」
と返事してやります(笑)

軽度ゆえの苦しみがあります。
周囲に理解されないんですから。
その日の体調や気候や環境によって
症状が酷くなったり軽くなったりするんです。
重度の方は日常生活にも支障をきたします。
軽かろうが重かろうが命に別状はないけど
ずーっとこの苦しみが続くので、
どんなに明るく頑張ろうとしても周囲の無理解で
心が折れる時があるのがこの病気の患者さん達の現状です。

本当に伝えたい事はもっといっぱいあります。
TVで言えなかった事や後から思った事、
今まで色んな全国の患者さん達と接してきて感じる事など
これからこのブログで書いていきたいと思います。

コメントは受け付けない設定にしてあるので、
ご意見・ご感想は掲示板にお願い致します♪
http://bbs2.sekkaku.net/bbs/kachurako.html

またもやあきらかな遠近法(笑)
1223701996_167.jpg
写真写りはいいんだけどね…(/ー ̄;)シクシク

リポーターの宮崎明日香さん
今回はこのような企画を作って下さり本当に有難うございました!
第2弾と全国放送を戦友さん達が期待してます!
某SNSのコミュニティではSDという病気を社会に知ってもらう為の
第一歩になったと皆感謝しています
これからも戦友として応援させていただきますね!



戦友といえば…忘れちゃいけませんよー♪
COZさんのCDが少し…というか、
しっかりバッチリ映りこんでましたが
気づいた方いらっしゃいますかー?(^-^;
ご本人より先にCDがテレビデビュー(笑)
これね♪これこれ♪

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痙攣性発声障害の特集が北海道文化放送のUHBスーパーニュースで放送されます♪
2009年07月11日 (土) | 編集 |
お知らせです!

7月14日火曜日夕方放送の
UHBスーパーニュース「今日の特集」で、
痙攣性発声障害の事が放送されます!
時間は18時26分頃から約8分くらいです。
http://uhb.jp/program/official/snews/news_top.html

北海道のみの放送なので、
道内在住の方は是非ご覧になって下さいね♪

TVで取り上げられる日がついにやってきました…
今まで散々、TBSやフジテレビや日本テレビやNHKなど
ほとんどのテレビ局に、こういう病気があり、まだまだ知られていなくて
治療も限られた地域でしか受けられず、苦しんでいる患者さんや
この病気だという事もわからずに悩んでいる潜在患者さん達がいるから
是非番組や特集で取り上げてほしいと何度かメールを出しました。
しかし…
全く取り上げて下さる気配なし。

有名な歌手やタレントさんがこの病気になって公表しない限りは
絶対無理だなともうあきらめていました。
それがなんと!灯台下暗しはまさこの事。
居住している北海道のテレビ局がニュースの特集として
取り上げて下さるなんて♪ヽ(^◇^*)/
夕方はいつもスーパー○チャンネルとイ○オシニュースでしたが
これからはスーパーニュース一筋でいきます!(笑)

これを機に全国放送でも扱ってくれたら、
SDの認知度も高まるし理解も得られやすくなる。
そして、この病気だと知らずに悩んでいる人達の
救いの一手になったらいいな


◆あとがき◆

放送無事(?)終了致しました。
放送終了後の記事はこちら♪
mixiの承認制のSDコミュでは放送前も放送後も
皆が応援メッセージを書いてくれて有難かったですね。

そして、全国放送してもらおうと皆UHBやフジテレビ、
それぞれの地元のフジ系列局にメールを送るというアクションを
起こしてくれて、そのパワーにも驚きました。

UHBに直接「全国放送しないんですか!?」
と電話したツワモノも(^-^;
北海道だけの放送だから顔も本名も出したのですが…(;´Д`)
SDの認知度を高めるため…今後、覚悟が必要ですね。

報道部の宮崎明日香さん
本当にありがとう!!!





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(2009/04/26)
COZ

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痙攣性発声障害の手術から2年後、奇跡的に歌声を取り戻した
ロックバンドPOPGUYZのリーダーでありギターとヴォーカルを
務めていた、現在はシンガーソングライターとして活躍中の
COZ(カズ)さんを 心の底から応援しています
皆様もどうか応援よろしく お願い致します(*^-^)


マネージャー蒼さんからのメッセージ
試聴はこちら
携帯の方は下記のURLを直接打ち込んでいただければ聴けます♪
http://www.youtube.com/user/lovelikeaikorin

mixiにCOZさんを応援するコミュニティ誕生
COZ PROJECT
僭越ながら副管理人させていただいてます(▼-▼*) エヘ♪

モバイルの人に朗報!
携帯サイト出来ました(*^▽^*)
COZ PROJECT(携帯用HP)

まだまだやってますよー(^0^*
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タダだから皆申し込んじゃえー!(笑)
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