痙攣性発声障害を克服寸前の、かちゅらこのブログ♪
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★告知★【ジストニアからの生還】みすぎ絹江先生講演会ミニコンサート付き♪
2015年11月04日 (水) | 編集 |
前の記事でご紹介した最重度のジストニアによる発声障害から様々な難関辛苦を乗り越えられ復帰された、声楽家みすぎ絹江先生
絹江先生

前の記事をご覧になり、絹江先生の心身を解放するボイスレッスンの体験版に行かれたというMさん!拍手コメント(非公開)での、ご報告ありがとうございました!嬉しいです!

さて、既にfacebookやツイッター、実はこっそり再登録していたmixi…w では、お知らせ済みですが、このブログでも告知させていただきます♪
みすぎ絹江先生が、今月29日、新宿で、ミニコンサート付の講演会を開催します!一般の方も参加可能ですが、内容は主に発声障害の方に向けたもので、最後のほうには質疑応答の時間もございます。

以下、詳細♪

☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆

みすぎ絹江 講演会+ミニコンサート
【ジストニアからの生還】

日時:11月29日(日) 14時開始
      (13時40分開場)
   終了予定 16時

会場:マエストローラ・サロン
   東京メトロ丸の内線
   「新宿御苑前」駅より徒歩3分

入場料:3,500円/お一人様

定員:35名様

お問合せ・お申込み:
 下記アドレスに
 タイトル「講演会」として
 メールをお願いいたします。 
  ⇒ silky_misughi@hotmail.com


☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆


以上です♪

講演会についての、みすぎ絹江先生のブログ記事。
http://ameblo.jp/vocal-mission-silky/entry-12080958826.html

ご来場いただく方は、ブログをよく読んで、絹江先生が実感し確信し体現され、発信されている内容をある程度ご理解いただいたうえで、ご参加下さると、有り難く存じます☆

当日は、私の発声障害繋がりの友人や、新宿ボイスクリニックの渡嘉敷先生、言語聴覚士の先生も参加されますので、ご興味がおありの方、行ってみたいけど迷っているという方、そして、一般の方も、是非この機会をお見逃しなく♪
あ!それと、当日、講演会中の写真撮影OKです!なんと動画もOKだそうです!
残念ながら私は行けませんので、行ける方は、どうか私の為に撮影じゃんじゃんして下さい(笑)

絹江先生♪

皆様のご来場、心より、お待ちしてます←絹江先生(笑)


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25日24時から発声障害特集がラジオ福島「歌でエール!」で放送されます!
2012年03月24日 (土) | 編集 |
またもや1ヵ月以上ぶりの更新です(^-^;
引っ越しさせてきたアメブロとの重複記事やっと整理できました♪
…多分…きっと(笑)
もし重複分や変なところを発見したら、ご指摘の程お願い致します!

さてさて♪
既にツイッターやFacebookやmixi等で告知しまくっているので
ご存知の方も多いかと思いますが、
ツイッターもFacebookもmixiやってねーよ!という方々の為に(笑)
こちらのブログ記事でもお知らせしたいと思います♪

実は明日25日、ラジオ福島の「歌でエール!」という番組が
最終回を迎えます。
その最終回はなんと…!発声障害特集です!v(≧∇≦)vイエイ!

mixiで交流させていただいてるお姉さまが「歌でエール!」の担当で
この企画を発案し実現させて下さいました。
本当に本当にありがとうございます(T^T)ウルウル

発声障害患者のシンガーさん達の曲とシンガーさんご本人
もしくはリクエストした人からのメッセージが発信されます
私もこっそり、リクエストしました(=´∇`=)

まえじーまさん
山本茉莉さん
佐々木朝美さん
COZさん
うたうちこさん

上記5名のシンガーさんの歌声が電波にのって
皆様の元へ届きます
下線があるシンガーさんのお名前をクリックしていただければ
ご本人のブログもしくはサイトに飛びます!

北海道メンバーの、うたうちこさんだけ外部ブログがありません(^^;
代わりにブログランキング常に上位のブロガーさんあてに送ったメールが
そのブログで紹介された時の記事を貼り付けときます♪
スピ系が苦手でない方は是非飛んでいって下さい(笑)
こちら♪です

そして、以前、ラジオ福島のパーソナリティーをされていて
第1回第2回ともSDCPイベントの司会を務められた
てるさんが発声障害と福島への想いを語られます

肝心の放送時間と視聴方法ですが…

★3月25日(日)24時~(25日から26日に変わる時)1時間。
パソコンからだと日本全国どちらでも聴く事ができます(^-^)
http://fukkou.radiko.jp/
上記サイトの「rfcラジオ福島」をクリックして下さい♪
「ふくしまFM」じゃありませんからね~(笑)

福島県内は普通のラジオでも視聴可能です☆
福島1458 郡山1098 若松1395 いわき1431 原町801 KHz

スマホでAndroidユーザーの方は「radiko.jp復興支援プロジェクト」のアプリを
インストールしていただければ視聴できます。


ほんと便利な世の中ですね~(笑)
遠くにいても一瞬で繋がれる

では、明日25日の24時、お時間の都合がよい方は
是非同じ時間を共有致しましょう!d(*⌒▽⌒*)b







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http://sdcp.bumi2.com/

代表、美穂さんのブログ♪
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8年前の昨日は
2011年12月27日 (火) | 編集 |
コールセンター退職記念日。

数ヵ月悩まされた訳のわからない症状が
痙攣性発声障害とわかり
数ヵ月前までは大得意だった
電話応対の仕事を辞めた。

自分でもよくわからない病気の事を
誰も理解してくれるわけもなく
ネットで探しても仲間も見つからず
情報も少なく孤独と絶望の中にいたあの頃。

声もまともに出ず働けない自分に
生きる価値なんて本当に無いと思ってた。
マジで誰か殺してくれないかと思ってた。

でも今は…
日本全国に大勢の仲間、戦友達がいる。
私達発声障害患者を応援してくれる
支援者の方々がいる。
ありのままの私を慕ってくれる人達や友人がいる。
生きてきて本当によかったと思える。

8年前の自分に伝えたい。

今がどんなに辛くても
先が見えなくても
あなたはあなたのままでいいから
大丈夫だよ♪

と。

だから「あなた」も大丈夫!
私が応援します!o(*⌒O⌒)b

良いお年を…
と言いたいところだけど
まだ言わない。

イベントのレポ書いてから。
早よ書けってね(笑)

ではまた♪│・ω・`)ノシ


★追記★

結局2011年のうちにレポ書けなかった(泣)
申し訳ありません(。´Д⊂)



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オーメン(笑)
2011年07月07日 (木) | 編集 |
666…
オーメン

去年の10月に行った新宿ボイスクリニック
診察カードですが…何か?(* ̄- ̄)

過ぎてから気づいたけど
6月6日にこのネタ書けば良かった(笑)

しかし、よりによって何で私がこの数字…(^-^;
きっと誰かの陰謀でしょうか(←誰w)

また行きたいなー。
もし行ったら、皆の想いが込められたリィさんデザインの
アクアツリーとツーショットまた撮るんだぁ♪d(*⌒▽⌒*)b
…って、診察じゃないのかいっ!(笑)

去年撮った時はマックス時より11キロ減ってたけど
それでも今見るとムッチムチ(;´Д`)
今は肉体労働のおかげで、この時より更に7キロ減。
痩せたきゃ金払ってジム行くより
肉体労働で稼いだほうが良いですわよ奥様(笑)

あ、新宿ボイスクリニックの声帯の検査するファイバースコープ…
俗名、鼻カメラ(笑)ものすごく細いです!
だから全然検査の時も痛くなかったです(^-^)
渡嘉敷先生が上手なのもあるでしょうが
私が今まで見てきた鼻カメラの中で1番細くて最新鋭。
1番太かったのは北大病院(^^; 見た瞬間ギョッとした(^^;;
7年以上前の話しだから今はきっと細くなってる…かも?

渡嘉敷先生。
その節は大変お世話になりました。
心から感謝致しております。
ご恩は一生忘れません。

という事で、
様々な声の症状でお悩みの皆様。
新宿ボイスクリニックをよろしくお願い致します♪

決して賄賂等の金品は受け取っておりません(爆)

渡嘉敷先生が相談役を務めて下さっている
S.D.C.P発声障害患者会
代表の美穂さんやメンバー、支援者の皆様方のおかげで
日々進化バージョンアップしています!

是非、下記のサイトとブログもお読み下さいね♪
これこれ(^◇^)
 ↓↓↓



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「新宿ボイスクリニック♪」の続きと今後の事。
2010年12月01日 (水) | 編集 |
先月の記事「新宿ボイスクリニック♪」の続きです。

気づいたらもう12月!Σ(- -ノ)ノ
はい皆さんお久しぶりです♪
かちゅらこは生きてますよ~(笑)

掲示板やメールのお返事が滞ってて
本当に申し訳ありませんm(。_。;))m ペコペコ…

東京から帰って来て、本当に行って良かったという
ある種の達成感からポッカリと隙間が空いてしまい
そこにこの数ヶ月溜まってた疲れやら何やらが
ドドッと一気に雪崩れ込んできた感じで
毎日体調不良と闘いながら何とか肉体労働してました(^^;
そしていつの間にか月が変わっていたという事態に

月が変わるとツキが変わるって言いますよね?
何となく今日は筆というかキーボード(?)が進みそうなので
まず続きを書かなくてはと命の次に大事なパソコン君と
見つめあってます(〃∇〃) てれっ☆

前置きが長過ぎっ!&くだらないっ!(笑)

では本題。
クリニックでの診断と私の今後について。

この半年、渡嘉敷先生に診てもらいたい一心で慣れない肉体労働で
ボロボロになりながら頑張ってきた。
手にマメが出来ようが指にガングリオンが出来ようが構わず働いてきた。
東京に行ってこの声をどうにかしたい一心で。

しかし、一心不乱に働いているうちに
何故か声に対する執着が無くなってきた事に少し前に気づいた。
声だってまぁまぁ出てるし普段の生活や仕事でも支障は無いし
あれ?私って別に普通の人と同じじゃん?って思った。
でも東京に行って診てもらいたいし戦友さん達や小田友さん達に
どうしても会いたいから東京に行った。

念願だった渡嘉敷先生に診てもらったら診断は間違いなくSDとの事。
心のどこかで自分はSDと違い完治する可能性が高い機能性か
過緊張だったらいいのに…とか思っていたけどその夢あっけなく砕けた(笑)

私はもし手術するなら局所麻酔のチタンではなく全身麻酔の筋肉切除をと
思っていたけど私の年代では(30代以上)術後擦れる確立が高いとの事。
その擦れを取る手術もあるけど、喉を切開する必要が…
喉を切開するのが嫌だから筋肉のほうに心が向いてたので
擦れると聞いてすぐ筋肉切除手術は選択肢から外れました。
筋肉切除手術、若い子達には擦れは出ないそうです。
統計的に30代以上の筋肉切除手術は擦れが出るケースが多いとの事。
今回初めて知った新事実。

手術されるならチタンのほうがと言われたけど
「チタンは嫌です♪」と渡嘉敷先生に言ってさしあげました(笑)
私ぐらいの声だったら手術でどれぐらい良くなるもんなんですか?と
質問したところ、声の満足度って人それぞれなので
一概には言えず難しいみたいな事をおっしゃってました…確か…(^^;;

術後に同じくらいのレベルの声があったとして、
ある人にとっては満足でもある人にとっては全然満足行かなかったり…
私より軽度の患者さんでも手術される人もいるそうです。
私より軽度ったら…軽度の軽度だから普通の人にはわからないと思う。
でも本人は辛いんですよね、きっと…。

渡嘉敷先生。
もし誤解を招いたりするような記述や
ちょっと違うよ~という記述がありましたら
美穂さん経由でご指摘願います(笑)


私は現在日常生活にそんなに不便は感じていないし
周囲の人も普通の声だよと言ってくれるので
外科的治療はしない事にしました。
というか、東京行く前から自分が手術を受ける未来のイメージが
全く浮かばなくて、自分は手術しないほうがいいのかなーと薄々感じてた。
一応軽度なのと今は安定している時が多いので私は共存という道を選んだ。
私の声が気になるのは同じSDか発声障害患者さんぐらいだと思うので(笑)
あとは渡嘉敷先生のような声のお医者さん。

自分なりに声が出しやすいように、以前ブログで紹介した
発声訓練はやりますけどね♪声帯が衰えないように♪

カラオケは上手く歌えないけど…電話の仕事も出来ないけど…
実はそんなにこの仕事好きじゃなかったし(^^;
得意だったけど好きじゃなかった…だからいいんです。
私は今の自分の声を受け入れこの声を愛していきます
あれも出来ないこれも出来ないと嘆くのではなく
今の自分に出来る事をやっていくだけです。

正直、声の調子は悪い時もあるけど普通に声出る人だってそうだし
普通に健康に見える人達でも何らかの持病抱えて生活してる人が多い。
だから私は上手く付き合っていくほうを選んだ。
色々思うところもあって余程の事がない限りは自分の身体に
メスを入れたくないと自分の身体が言ってるので止めた。

自分の持てる身体の力を信じて声を病気ではなく
個性と思ったほうが…
と、言ってくれた友人の言葉も心に響いたしね(*^-^)

ただ、皆が皆私のように受け入れられるわけではなく、
社会的認知が低い為に日々苦しい思いをしている仲間達の為に
これからも認知拡大の為に走り続けます!
発声障害を個性として受け入れてくれる社会になるまで頑張ります♪

辛かった日々は決して忘れません。

この7年…私は色々なものを我慢してきました。
楽しそうな人達を横目に歯を食いしばってジッと我慢…
当時は惨めだと思った(T^T)
後から来たものに先を超されたと勝手に思いこみ
悔しい思いもしてきました。
自分はいつもなんて損な役回りばかりなのだろうと
本気で思った事もありました。
でもその全てが無駄ではなかったのだと今は思えます。

どんな時も私は声に悩む貴方様の味方です。
時に厳しい事も言いますがそれは貴方様の為。
だから自分に負けないで。

辛い日々が長ければ長いほど人の痛みがわかる
優しい人になれます。
小さな幸せがとても大きな喜びに感じられます。
当たり前の毎日が幸せに思えます。

思いっきり泣いてスッキリしたら
また前を向いて歩いていきましょう♪

o(*⌒O⌒)bふぁいとっ!!



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新宿ボイスクリニック♪
2010年11月03日 (水) | 編集 |
行ってきました!
念願の渡嘉敷先生の新宿ボイスクリニック

5985431_828215623_134large.jpg

クリニックの待ち合い室でこんな記念撮影をするのは
きっと私ぐらいでしょう(笑)

眠いだるい疲れがいまだに取れないので
後日改めてこのブログに書きます。
メールのお返事まだの方…
明日でいいですか?(T^T)

行ってよかった…東京

声に悩む皆さん、
行くなら新宿ボイスクリニックへどうぞ♪
ガンガン宣伝しますと約束したので(笑)

はい!ではまた近日中に記事にしますので
今日はこれまで。




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痙攣性発声障害を克服したシンガーソングライター
COZさんにも会ってきましたよ♪

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自宅でも出来る発声訓練法のご紹介♪
2010年08月12日 (木) | 編集 |
いくら声が出にくいからといって
声帯も声も使わないとどんどん退化するらしい。
他の筋肉と同じ。加齢と共に衰えもするし…

ということで、
私が普段自宅でやっている(忙しくてやらない時もあるけど
発声訓練をご紹介致します♪
掲示板にも書いてるけど、どんどん後ろに行っちゃうので
ブログにも書き記しておきますね(^-^)

まずご存知の方も多いと思いますが「喉ニュース」で有名な
ボイスケアサロンの動画♪
http://www.youtube.com/watch?v=3GPZdZUHT7c

以前、掲示板で現役整体師さんが教えてくれたピンポン玉発声法♪
http://kachurakko.blog42.fc2.com/blog-entry-93.html

同じく整体師さんが教えてくれたペットボトル発声法♪
http://kachurakko.blog42.fc2.com/blog-entry-94.html

これでSDや発声障害自体が劇的に治るという事はないけど
少しでも楽に発声しやすくなる可能性はあります。

現に数ヶ月前から声が出しにくくなって凄く辛かったけど
病院が遠かったり、学生なので病院に行けないという方々に
この発声法をご紹介したら、真剣に発声法を毎日していただいたようで
以前より声が出しやすくなったとのご報告をいただいてます。

私もやった直後は非常に声が出しやすいです♪
サボると途端にダメになるけど(^^;;;

あと、詳しい説明は省きますが歌う事も喉にいいみたい♪
カラオケとかで無理な大声を出すのは喉を痛める要因になりますが
自分が楽しい気持ちで力を抜いて歌うなら(*^-°)v オッケェー♪

先月発売されたCOZさんの「みんなの声」♪

みんなの声みんなの声
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この曲の大サビではなんと…!
発声障害の患者さん達がコーラスで参加しています!
普段は出ないはずの歌声も皆と一緒なら出るという奇跡の1曲
カラオケバージョンも収録されているので、皆さんも
この空の下にいる仲間を思いながら一緒に歌ってみませんか?
♯ρ(^∇^*)♭_♪ナ~♪♪ナ~ナ♪♪ナナナ~♪

この曲を口ずさむようになってから声が出しやすくなったという
伝説を作りましょう!!!(笑) ←本気だから。





S.D.C.P母体 mixi 痙攣性発声障害コミュニティ(会員メンバーのみ閲覧可)
http://mixi.jp/view_community.pl?id=4228277

S.D.C.P発声障害患者会サイト♪
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COZさんの応援('-'*)ヨロシクね♪


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NHK ニュースWAVE宮崎 「宮大通信」で痙攣性発声障害の事が放送されていました♪
2010年05月05日 (水) | 編集 |
先日のCOZさん世田谷Webテレビ出演の記事にも書きましたが
毎日のようにサイトとブログのアクセス解析を見て、
訪問者様が飛んできたURLや検索キーワードを隅から隅まで
確認する私(^^;;;

今回、「宮崎 NHK 痙攣性発声障害」という
キーワードが目に留まり、
NHK?もしかしてNHKで放送するの!?
と思い、調べてみたら、既に放送終わってましたとさ(T▽T)アハハ!
http://www.miyazaki-u.ac.jp/uom/modules/bulletin02/index.php?page=article&storyid=14

3月1日に放送。
全然知らなかった…(^-^;
でも宮崎大学インターネット放送局
その時の動画を観る事が出来ます♪
http://myaoh.tv/file/bangumi/4ch.html

なんと今年の3月から宮崎大学医学部付属病院でも
痙攣性発声障害のチタン手術が出来るようになったそうです!
九州ではチタン手術は熊本大学病院が有名ですが
また1つ出来る病院が増えたんですね♪

沖縄は琉球大学病院で出来ますし…
日本の南の地域のほうはSD関係充実してきましたよね。
それに比べて北の地域は…(ノд-。)クスン

ある筋の情報によりますと、北海道の某大学病院でも
SDのチタン手術が出来る準備が出来ているようです。
諸般の事情でまだ実際に患者さんの執刀は行えないようですが…

できましたら全身麻酔の筋肉切除手術も取り入れていただけると
非常に有難いのですが(笑)
もし出来るようになっても、私は首都圏の病院に行きます(^^;;
やはり手術するなら、経験豊富で腕も確かで
患者さんの評判もいい先生にしてもらいたいですからね。
あと確実な診断をしてもらいたいですし。

他の病院ではやっていない検査方法をその病院ではやっています。
それでSDなのかSD以外の発声障害なのか、
他の症状も混ざっているのか診断してくれるので、
私はそこの病院に行きたいわけです。
かなりきつくて辛い検査のようですけど…(^^;;;

戦友の女の子のブログに詳しいレポがありますので
ご参考までにどうぞ♪
こちら♪

あくまで私個人の見解ですので病院はご自身で選んで決めて下さい。
もし、SDに詳しい病院で診てはもらったけど、そこの診断や治療に関して
少しでも疑問や不安があったり、納得いかないような時は
他の病院で診てもらう事も視野に入れたほうがいいと私は思います。

この数年、色々な話しや情報や事例を見聞きした結果、そう感じます。


痙攣性発声障害署名の期限まであと少し



署名用紙ダウンロードはこちらから♪
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かちゅらこの日記 アメブロ版♪
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けいれん性発声障害
2010年02月09日 (火) | 編集 |
たま~に「痙攣」を読めない人がいるので
平仮名にしてみました(笑)
正式な表記は「痙攣性発声障害」です(^^;;

え?漢字で書けるかって?
何言ってんの?あ~た。書けますわよ。
私、漢字検定2級ですから~<( ̄- ̄)> エッヘン!

でも薔薇は書けない(ぇ)
準1級は勉強しようとテキスト開いて
内容見た瞬間すぐ閉じて、そのまま数年…(何)


毎日毎日、発声障害の事を考えない日は無い。
もしジャンボ宝くじ一等当たったら
発声障害の人達の夢や希望を支援したり
発声障害の患者さんしか雇わない会社作るんだ。

無謀な妄想~(^▽^;)
妄想くらいしたっていいよね♪?

私のこの声は多分一生もの。
注射したっていずれ元に戻るし(北海道じゃ出来ないけど…)
手術したって完治じゃないし(北海道じゃ出来ないけど…)
脳からの神経伝達の異常信号は絶えず送り続けられる。
手術したら詰まりが無くなっても声量が落ちる人がほとんど。
それに大声出しちゃいけないらしい。

だから治療出来たとしても一生何かが付きまとう。
例外もいるけど…今日は除外じゃ~!(笑)

病を克服する努力は必要だけど
上手に付き合う努力も私は必要だと思う。
しかし、出来ない事よりも出来る事に目を向け
前向きに上手に付き合おうとしていても
周りの無理解で心折れる人が多いのが現実。

「別に命に関わりないんでしょ?何の支障が?」
と、軽く見られる。
命に別状なくても日常生活や学校や仕事で
あらゆる困難な状況に毎日突き当たる。
自由自在に声が出せないから。

医師ですら
「仕事やめれば?あなたより大変な人はいっぱいいるんだし…」
仕事辞めたら生きてけないべさね(-_-メ;)テメ・・・
(※注※ 言われたのは私ではありません。)

だけど、一生懸命私達患者の事や病気の事を理解して
力になろうと努力して頑張ってくれている人達もいる。
本当に有難き愛すべき素敵な存在の方々♪


この病気と上手く付き合っていく為には
社会の認知度を高めないといけない。
誰かやってくんないかな~って黙ってるだけじゃ
何も変わらない。

そういうわけで、署名にご協力お願い致します♪
http://sdcp.web.fc2.com/




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声のケアと治療を考える会
2009年11月06日 (金) | 編集 |
声のケアと治療を考える会というサイトがオープンしました♪
あの東京医大病院音声外来のドクターが運営しています

fc2の未完成のブログ、いつの間にか消えてて何故?と思ったら、
こんなところにいらっしゃいました(笑)

私の戦友さん達の多くがこちらでお世話になり、救われています。
あ、決して手術を助長しているわけではありませんよ(^^;;
実際、本当に多くの方々から、この病院とドクターで良かったという声を
私は耳にしてますので、ついついヒイキ目

他にもSDや発声障害に対して有効的な治療が出来る病院はありますし、
優秀なドクターも多数いらっしゃいます。
残念ながら北海道にはいませんが…
診断できても治療できないんじゃ意味ないですし。

日本全国の診断・治療出来る病院の一覧を近々まとめるつもりです。
自力での調査には限界があり、患者予備軍の方から問い合わせが来ても
すぐに答えられない時があるので(;´Д`)

ありがたい事に詳しい医療関係者のお方が病院や医師情報を少しずつ
提供して下さってるので、今地味にまとめてます。
まとまったら、こちらにも書きますね。もちろんmixiのコミュにも。

そんなわけで…眠いです(-_ゞゴシゴシ

結局、自分の事はないがしろ(^^;;;






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